重磅！国家版罕见病名录落定,共收录121个病种(重疾不重，重疾险)

近日，据中国罕见病微信公众号消息，国家版罕见病名录终于落定!《第一批罕见病目录》共计收录121个病种，此目录由国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布。

五部委联合发布的《关于公布第一批罕见病目录的通知》显示，该目录的发布是为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，目录将供各部门在工作中参考使用。此次国家版罕见病目录囊括了白化病、肌萎缩侧索硬化、戈谢病、先天性脊柱侧弯、法布雷病、血友病、特发性心肌病等121种疾病。

据悉，2016年9月，罕见病发展中心发布被称为“民间版罕见病目录”的《中国罕见病参考名录》，共收录147种疾病，希望为官方目录的推出提供参考。其中，88种疾病与此次发布的国家版罕见病目录重叠。罕见病发展研究中心表示，此次国家版目录的发布是整个行业多方努力的结果，将给罕见病患者及孤儿药行业带来希望。

重疾不重，重疾险

重大疾病的诞生源于马里尤斯·巴纳德医生：一位伟大的心外科医生，1967年世界首例心脏移植的手术实施者；巴纳德医生1983年救治了一名罹患肺癌的妇女，当时的治疗效果很好，这位女病人却在康复期内因为没有足够的经济支持，不得不继续劳作养家糊口，最后癌症复发病逝；巴纳德医生很受震动，虽然拯救了病人的生命，却同时也耗费了他们一生的积蓄；由此巴纳德医生说出了一句很有名的话：“医生只能拯救一个人的生理生命，却无法拯救一个家庭的经济生命。”

此后，巴纳德医生与南非的保险公司合作，开发了世界上的第一款重疾产品，这就是重疾险的诞生；

重疾险的设计是为了解决三大问题：治疗费用、康复费用和收入损失。

所以重疾险又称为“收入失能损失险”，它是一次性赔付的，不管你用这笔钱来做什么！

它有两个重要特征，病情严重、治疗花费特别巨大。

2007年4月3日，中国保险行业协会出台了官方的《重大疾病保险的疾病定义使用规范》，《规范》对重疾险产品中最常见的25种疾病的表述和相关保险术语进行了统一.

同时保监会要求，自2007年8月1日起，各保险公司新开发的重大疾病保险的保障范围必须包括25种疾病中发生率最高的六种疾病，防止重疾险产品华而不实；

此后，凡是叫“重大疾病保险”的保险，都必须保障这六种疾病，六种必保疾病包括：

实际上目前在售的重大疾病保险，都已经包含了《规范》中统一描述的全部25种重大疾病；从赔付数据来看：这25种重大疾病可以涵盖90%以上的重疾发病情况。

男女排名前十的重疾分别如下：

但目前市场上常见的重疾险动不动就上百种，比如你们自家产品一种有上百种重疾，这些数据是哪里来的？

开发这种产品时，精算师需要去跟再保险公司沟通，一边要控制费率，一边要增加病种；最后，增加的那些病种往往都是罕见病。

2018年5月22日，国家卫生健康委员会、科学技术部等5部门联合发布了《第一批罕见病目录》，共收录121个病种；世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为“患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变。”

若继续拼病种数量，保险公司可以继续大做文章，但有用吗？

有人说“如果就不幸发生了罕见病呢？”

如果真的发生，一份优质的医疗险会比涵盖罕见病的重疾险更靠谱。

罕见病有以下几个特点：

? 发病率非常低，罕见病的相关医学研究水平滞后，医学界对许多罕见病的发病机制认识受限，更缺乏有效的治疗方法；
罕见病病例少、比较分散，一方面是医院资源少，另一方面是药企研发治疗药物的积极性很低，导致很多疾病无药可治，因此医院更多是以保守治疗为主。

无法确诊加上高昂的医疗费用，对于罕见病，医疗险相对更实用。

以一般都包含的25种重疾为例分析

① 确诊即理赔，有12种；

② 采取某种治疗手段后理赔，有5种；

③ 达到特定状态后理赔，有8种。

重大疾病保险的确不是“确诊即理赔”的保险；

因为除了确诊重大疾病之外，它还保障“重大手术”和“重度失能状态，”保障范围远大于“确诊即理赔”；仅以“确诊即理赔”来解读，实在是小觑了重大疾病保险。

关于轻症，更恰当的解释应该是“重大疾病的早期或极早期表现”

目前，轻症责任不像重疾责任一样有官方的《规范》，不同产品中轻症的种类和定义尚无统一标准；

值得高兴的是目前市场上已经有不少公司将25种重大疾病对应的初期或中期表现纳入了轻症范畴做赔付，具体如下图：

《重疾不重》作者丁云生有着医学界和保险界双重背景，他表示“足额投保的保额应该是年收入的5倍；”

医学界为了统计癌症病人的存活率，采用五年生存率作为标准。

五年生存率是指某种癌症经过综合治疗后，能够生存五年以上的比例，用五年生存率表达有一定的科学性：

某种肿瘤经过治疗后，有一部分可能出现转移和复发，另一部分分人可能因肿瘤进入晚期而去世；

转移和复发大多发生在根治术后3年之内，约占80%；

少部分发生在5年之内，约占10%；

所以，肿瘤术后五年内不复发，再次复发的机会就很少了；

丁云生说“癌症患者在治疗后五年内及其后，需要定期复查，积极配合医生治疗，才可使自己健康长寿；这五年很重要，如果常常为医疗费用或收入情况担忧，不利于身体的恢复。

新版国家医保目录：3mg阿兹夫定片降价约35%，7款罕见病药纳入

1月18日，2022年医保目录正式公布，新版目录将于2023年3月1日起执行。
根据新版目录，国家医保药品新增111种药品，调出3种药品。调整后，国家医保药品目录内药品总数为2967种，其中西药1586种，中成药1381种。中药饮片仍为892种。
国家医保局在1月18日的医保药品目录调整发布会上介绍，此轮国家医保目录调整，国家医保信息平台共收到企业申报信息537条，涉及药品490个，344个药品通过初步形式审查，通过比例为70%。从谈判和竞价情况看，147个目录外药品参与谈判和竞价，121个药品谈判或竞价成功，总体成功率达82.3%。
“再努力一小步就可以惠及更多患者”“我们的目的是一致的”2023年1月5日到8日，在北京全国人大会议中心的医保谈判现场，澎湃新闻注意到，多位谈判代表提到这样的语句。十天后，随着2022版医保目录尘埃落定，2022国家医保药品谈判结果也正式揭晓。
两款新冠口服药谈判成功
国家医保局医药服务管理司副司长黄心宇介绍，国家医保局连续第三年将新冠治疗用药作为医保目录准入条件，阿兹夫定片、清肺排毒颗粒等2个药品通过谈判降价将正式纳入国家医保药品目录。第十版新冠病毒感染诊疗方案涉及的25个已上市药品中，21个品种已被正式纳入国家医保目录。
此前，真实生物的阿兹夫定片、辉瑞的奈玛特韦片/利托那韦片组合包装、中国中医科学院中医临床基础医学研究所的清肺排毒颗粒3种新冠治疗药品参与此次国家医保目录谈判。
据媒体报道，此次阿兹夫定谈判的结果为3mg规格降价约35%，以11.58元/片的价格纳入医保。而阿兹夫定治疗新冠以1mg规格为主，根据药物差比价规格，该规格的价格也应下调至4.99元/片，即用于新冠治疗的阿兹夫定价格应从270元/瓶降至约175元/瓶。
国家医保局医药管理司负责人在1月8日介绍，阿兹夫定片、清肺排毒颗粒谈判成功，Paxlovid因生产企业辉瑞报价过高未能成功。该负责人表示，虽然Paxlovid未能通过谈判纳入医保目录，根据近期国家医保局会同有关部门联合印发的《关于实施“乙类乙管”后优化新型冠状病毒感染患者治疗费用医疗保障相关政策的通知》要求，《新型冠状病毒感染诊疗方案》中的所有治疗性药物，包括Paxlovid、阿兹夫定片、莫诺拉韦胶囊、散寒化湿颗粒等，医保都将临时性支付到2023年3月31日。
此外，阿兹夫定片、清肺排毒颗粒经过本次谈判纳入国家医保药品目录后，国家医保药品目录内治疗发热、咳嗽等新冠症状的药品已达600余种。
国产PD-1新增两项适应症
备受关注的PD-1谈判，目前国产4个PD-1产品均已纳入医保，此次医保谈判主要围绕的是新增适应症。截至目前，国内共有13款PD-1抗体获批，进入初审名单，参加目录内品种增加适应症的谈判。
此前，有媒体表示，上述4款国产PD-1未被纳入医保的适应症合计12个，涉及鼻咽癌、食管鳞癌、食管癌、食管鳞状细胞癌、胃或胃食管交界处腺癌、非小细胞肺癌6个癌种。其中，食管鳞癌是四家企业在此次医保目录谈判中均申报的适应症。
从公布的医保目录来看，澎湃新闻注意到，信达生物的信迪利单抗今年纳入了胃癌和食管癌两项新的一线治疗适应症，此次纳入医保，信迪利单抗成为目前唯一的五大一线适应症均纳入国家医保目录的PD-1抑制剂。
北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主任沈琳教授表示，近年来，免疫治疗在肿瘤治疗领域中发挥着越来越重要作用。临床研究发现，从整体来看，食管癌患者不受PD-1抗体表达水平限制，都能从免疫治疗中有总生存期的获益，这无疑给予临床医生更多的治疗选择。食管鳞癌等适应症纳入新版国家医保目录，患者用药负担将进一步下降。
天价抗癌药未能进入医保目录
值得一提的是，“百万一针”CAR-T疗法能否在本次医保目录调整中谈判成功备受外界关注。今年药明巨诺的瑞基奥仑赛注射液在谈判名单中，但未能通过谈判进入医保目录。
除CAR-T疗法外，在肿瘤治疗领域，ADC药物有着“智能生物导弹”和“魔法子弹”之称。近年来，该类药物已经成为医药领域的研发热点。
截至目前，我国已获批上市的ADC药物共有5款，包括罗氏的恩美曲妥珠单抗、武田的维布妥昔单抗、辉瑞/惠氏的奥加伊妥珠单抗、荣昌生物的维迪西妥单抗和云顶新耀引进的戈沙妥珠单抗。2021年，维迪西妥单抗成功经谈判进入国家医保目录；维布妥昔单抗谈判失败，恩美曲妥珠单抗则没有进入初审名单。
根据新版国家医保目录，此次谈判，罗氏的恩美曲妥珠单抗、武田制药的维布妥昔单抗和荣昌生物的维迪西妥单抗谈判成功，出现在医保目录。
7个罕见病药物纳入医保目录
国家医保局发布会介绍，本次共计24种国产重大创新药品被纳入谈判，最终奥雷巴替尼等20种药品谈判成功。同时，有7个罕见病用药、22个儿童用药、2个基本药物被成功纳入目录，重点领域药品保障水平进一步提升。
2021年，包括SMA治疗药物诺西那生钠等在内的7个罕见病药品谈判成功进入国家医保，价格平均降幅达65%。2022年进入初审名单共有19款罕见病药物，包括赛诺菲旗下的Ⅰ型戈谢氏病治疗药物注射用伊米苷酶、法布雷病药物注射用阿加糖酶β；武田的治疗遗传性血管水肿的药物拉那利尤单抗和戈谢病治疗药物注射用维拉苷酶α；罗氏的SMA治疗药物利司扑兰口服溶液用散等等。
据介绍，目前，我国医保目录已包含52种罕见病用药，覆盖27种罕见病。其中，自国家医保局成立以来，通过谈判新增了26种罕见病用药进入目录，平均降幅53%，降价叠加医保报销，有效减轻了参保患者的负担。
1月18日，黄心宇表示，只要罕见病用药能够把价格谈下来，医保目录是非常积极的，想把罕见病用药纳入目录，且在前期评审、后面的测算过程中，都对罕见病用药予以了高度关注。
根据新版医保目录，遗传性血管性水肿治疗药物拉那利尤单抗，成人复发型多发性硬化症药物奥法妥木单抗，脊髓性肌萎缩症治疗药物利司扑兰口服溶液用散等出现在医保目录。国产创新药方面，本轮谈判中也有不少纳入，其中恒瑞医药AR抑制剂瑞维鲁胺片、再鼎医药的两款产品也纳入医保药品目录。

马昔腾坦片纳入医保了吗

2018年国家坦西莫司进入医保了吗局已经开展了抗癌药的谈判工作总理也提出了督促推动抗癌药降价，让群众有更多_得感电影《我不是药神》更是将抗癌药推上了风口浪尖。
目前坦西莫司进入医保了吗局已经将17种抗癌药降价纳入坦西莫司进入医保叻吗。今年将再次调整坦西莫司进入医保了吗目录纳入更多救命救急的好药，部分地区已经开通坦西莫司进入医保了吗账户互通一人配置社保，全家可以共享医疗保障不少地区已经开通了坦西莫司进入医保了吗异地就医直接结算。
部分有望入选2019年坦西莫司进入医保了吗的癌症用药信息
其中，值得一提的是注射用紫杉醇
紫杉醇是目前世界销量最大的抗肿瘤药物，被广泛用于卵巢癌、乳腺癌、肺癌及食管癌的一线二线抗癌治疗是中国抗癌协会推荐用药。世界公认紫杉醇具有抗癌活性的二萜生物碱类化合物，其化学结构新颖复杂、生物活性广泛显著、作用机制全新独特、自然资源奇缺目前，紫杉醇注射液国产市场批文有65条生产企业有44家。
如果紫杉醇成功进入坦西莫司进入医保了吗对老百姓来说绝对是一个利好消息！毕竟进口紫杉醇价格昂贵，一次需要1万多元
重点关注罕见病治疗药物
2018年5月国家五部委联合发布了《第一批罕见病名录》，第一批纳_目录的罕见病共121种
今年2月，总理主持召开国务院常务会议并部署若干罕见病利好措施以期保障2000多万罕见病患者用药。
根据罕见病发展中心与IQVIA于今年共同发布的《中国罕见病药物可及性报告》参与罕见病发展中心（CORD）注册登记的5810名罕见病患者中，有80%的患者家庭年收入低于5万元而大部分患者每年在疾病治疗上的花费占据家庭年收入的80%。
根据世界卫生组织所定义的安全阈值40%大部分罕见病患者在治疗上_花费已成为灾难性支出。
重点关注罕见病治疗药物优先将其纳入坦西莫司进入医保了吗，无疑在很大程度上解决了高额治疗费的问题
部分有望入选2019年坦西莫司进入医保了吗的罕见病用药信息
在《第一批罕见病名_》中特发性肺动脉高压位列其中，这是肺动脉高压（PAH）的一种类型该病的自然预后极差，不治疗的状态下中位生存期仅为2.8年因此_被称为“肺血管疾病中的癌症”。
波生坦片（全可利?）作为全球首个上市内皮素受体拮抗剂，拥有丰富的循证医学证据和使用经验，是目前唯一进入国家基本药物目录的PAH靶向治疗药物
从上表可以看出，马昔腾坦片、司来帕格片等肺动脉高压治疗药有望纳入坦西莫司进_医保了吗其中，马昔腾坦片（傲朴舒?）是全新一代内皮素受体拮抗剂（ERA）已在全球迅速累计超过30000个患者治疗获益，2018年中国最新上市同时，马昔腾坦让患者更少住院显著降低PAH相关住院率（达49.8%）和住院天数（达52.3%），如果纳入坦西莫司进入医保了吗可以大范围降低治疗负担。
早在2015年国务院就发布了《关于同意建立国务院防治重大疾病工作部际联席会议制度的批复》。

2018年3月总理也提到，至少要使2000_人以上能够享受大病保险而且扩大大病保险病种，不让一个人患大病全家都倒下。

慢性病用药持续释放积极信号

2016年10月20日卫生计生委办公厅发布《国家慢性病综合防控示范区建设管理办法的通知》；

2017年2月14日，国务院办公厅发布《中国防治慢性病Φ长期规划（2017—2025年）》；

2019年1月18日总理召开座谈会积极回应各代表对《政府工作报告(征求意见稿)》 的意见建议；

2019年3月15日，总理就采访十三_全国人大二次会议的中外记者提出的问题进行回答；

再加上今年4月份发布的《2019年国家坦西莫司进入医保了吗药品目录调整工作方案》

_些政策都指向在重点慢性病药品价格上有明显降幅，把高血压、糖尿病等慢性病患者的门诊用药纳入坦西莫司进入医保了吗，让患者囿切实感受

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