世界自闭症关注日：当遇到这些“星星的孩子”，我们能做些什么？

每年4月2日，是“世界自闭症关注日”。

我们曾以为自闭症只是出现在新闻媒体上，却没想到原来这种疾病就发生在我们身边。

据世卫组织不完全统计，目前全球自闭症患者已达到6700万，发病率也在全球呈急剧上升趋势，我国自闭症患者数量也不断提高。

按照人口普查统计，2000年，中国儿童人口数量为2.9亿左右，占据总人口的22.89％，自闭症儿童约占儿童总数的0.6％。

更问题是，依然还有很多自闭症儿童没有被发现、诊断，更别说治疗，因此我国在自闭症儿童患者人数、治疗矫正方面依然面临巨大的考验。

很遗憾，这种疾病的战斗是一场持久之战

自闭症目前的具体原因尚不明确，现代医学认为可能跟遗传、神经生化、免疫学、脑器质等因素有关。

该病虽然男、女患病比例差异较大，一般约为4~7:1，但女性患儿症状往往要比男性重，智力水平较低。

患上该病的儿童究竟会有哪些行为表现呢？

1、兴趣范围狭窄

患上该病的孩子兴趣较少，感兴趣的事物大多跟他人不同，通常无法对正常儿童所感兴趣的事物感兴趣，如玩具、动画片等，但却痴迷于广播、广告或是某些音乐。

少数患儿可专注于绘画、地图、日期、数字、乐器演奏等，并可表现出独特的能力。

2、行为方式刻板

患上该病的孩子，常常坚持用同一种方式办事，拒绝平时生活规律或环境的变化。若是日常规律的生活或者环境发生改变，那么患儿就会烦躁不安。

另外，患儿有时还会多次重复用同种方式玩玩具、画画或是写字，坚持走同一条路，把东西放置在固定位置，拒绝其他款式衣服或是只吃几种食物。

3、对于无生命物体特殊的依恋

患上该病的孩子，对人或动物通常缺乏兴趣，但对某些无生命的物品可产生强烈的依恋。

如绳子、瓶子、盒子等，都可能让孩子爱不释手，随时携带，如果这些物品被拿走，那么患儿就会感到烦躁、焦虑不安。

4、社交障碍异常

患儿可能还会有社会交往障碍等方面的异常，这种异常的具体表现随年龄跟疾病严重程度的不同而有所不同，以与同龄人间的交流障碍最为突出。

其中在婴儿时期，患儿会避开目光接触，对他人的叫喊以及逗弄毫无兴趣跟反应。

当被父母或是他人拥抱、爱抚的时候，无表情或姿势，有时被抱起身体还会僵硬，不愿与人亲近。

而幼儿时期，患儿依然会避开目光接触，呼唤常常不理、表现冷漠，对他人的身体不适或是不愉快不会表示安慰跟关心，也不会与他人分享快乐。

自闭症不仅仅是心理问题，更是实实在在的心理疾病

有人总误认为，自闭症是一种简单的情绪问题或者心理问题，但事实上它是一种神经系统发育障碍，是一种实实在在的疾病。

他们更多的行为表现主要来于天生脑伤，自然后天环境也会引发症状，但由于目前确切病因以及发病机制尚未弄清楚，学术界对这种疾病的解释也各有纷争。

更难过的是，自闭症的主要受害者不仅是患者，身后还有一个个处在无尽的痛苦与折磨之中，随时都会毁灭的家庭。

由于患者无法理解情感这种高阶事物，因此以他们的知识结构也不足以产生更多的联想，有8成以上患者都没有独立行为能力。

这也就意味着：若没有家人照料，独自活一周都困难，他们的存在对于家庭而言，更是一个无法忽视的巨大负担。

同时治疗机构却少之又少，治疗负担以及费用也不断击垮着每一个自闭症患儿的家庭。

面对这种疾病的存在，我们能做得很少，关于自闭症儿童的治疗费用以及报销问题，希望相关部门能够有所完善。

而当我们遇上这些星星的孩子们，能做的就是-----不歧视、不排挤。

参考文献：

【1】武丽杰，我国孤独症谱系障碍流行病学现状及趋势，中国实用儿科杂志 2013年8月 第28卷 第8期

关爱来自星星的孩子，了解自闭症

文/时遇

我只是与众不同，并不是低人一等。

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ——天宝·葛兰汀

01.

这个世界上，有很多特殊的人群，其中有一种：他们不盲，却视而不见；他们不聋，却听而不闻；他们不哑，却沉默不语。

他们没有与生俱来的社交能力，不会用表情或肢体语言表达自己的感受，他们总是活在自己的空间里，一人一世界；他们不理解字以外的意思，甚至无法直视你的眼睛。

他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。

他们是自闭症（亦称孤独症）患者，他们被称为“来自星星的孩子”。

据推算，我国0～14岁自闭症儿童超过200万，且男性高于女性。

02.

第一次知道“自闭症”这一词是在初三时和妈妈看的一部电视剧《守望的天空》，剧中袁望和心心就是自闭症患者，当时不太理解，问了妈妈什么是自闭症？妈妈只做出了一个简单的解释：自闭症患者不和别人说话，喜欢独处。

当时也不是很明白，看电视的时候，我发现袁望有三个特点：一是记忆力超强，只要心心说一个字，他就会说在新华字典第几页第几行，然后一一进行讲解。二是敏感，当别人触碰他的时候或者试图改变他的行为方式时，他会大声尖叫不止。三是动作刻板，总是重复同一动作，乐此不疲。

那个时候只是简单的了解。并没有想过日后的今天，我会选择特殊教育专业，会接触自闭症。

03.

自闭症一词由1943年美国凯纳提出。是一种广泛性发展障碍，约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞，部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。

自闭症病因至今不详且无法治愈。其基本临床特征为三联征，即社会交往障碍，语言发育障碍，兴趣范围狭窄且刻板。主要在三岁前起病，2—5岁是自闭症行为最明显的阶段。

对于一个家庭来说，养育一个自闭症患儿是一件无比艰辛的事情。

每一个家长，在我们看不到的日子里内心曾经历过无数的挣扎与放弃。

他们渴望孩子能够开口说话，渴望他们能够拥抱父母，渴望他们能够康复……

事实证明，部分自闭症患儿经过早期干预可以改善他们的行为情况甚至教他们开口说话，但是严重的自闭症儿可能终身无法讲话。

中国的医学并没有欧美国家发达，对于自闭症的临床研究更是少之又少。所以一般中国家庭自闭症患儿都无法像欧美国家那样得到更好的干预治疗。

04.

寒假回家看《让爱重生——自闭症家庭的应对、接纳与与成长》感受颇深，作者罗伯特从一个父亲的角度告诉世人养育一个自闭症儿对一个家庭的挑战。

在此之前从来都不知道原来养育一个自闭症儿对一个家庭来说是如此大的挑战，它可能是一个家庭破裂的导火索，也可能是联结家庭团结的纽带。

无论是哪一种，对一个家庭来说都是一种极大挑战。可能一不小心家庭就会破裂。

当孩子被诊断为“自闭症”时父母们第一反应往往都是质疑与愤怒，到最后的自责与无奈。

父母往往认为是自己的原因导致了孩子患有自闭症，当母亲们看到“冰箱妈妈”这一词时，自责便会加剧（冰箱妈妈指的是由于妈妈忽略冷落孩子，使孩子缺乏关爱才会导致孩子自闭症）。

这种冰箱效应是错误的，但是对于当时来说，确实在社会上引起了很大的反响，他们把所有的责任都推给母亲，这对一个母亲来说是极度不公平的，很多母亲因为生养自闭症儿而患有抑郁症最终走上自杀之路。

然而他们不知道其实自闭症的原因至今不明。

05.

一些自闭症儿精神状态特别好，几乎一天二十四小时不睡觉的活动，而且自闭症患儿对自己所作所为毫无知觉，他可能随时横穿马路或者做出其他高危险的事情，甚至一些自闭症患儿还伴随攻击性自伤或他伤行为。

这对于父母来说却极为痛苦，父母们要时刻保持高度警惕，看着孩子以免发生意外，长此以往父母们就会患有失眠症甚至抑郁症等精神疾病。

那么为什么养育自闭症儿这么痛苦却依然没有放弃？罗伯特从本书侧面告诉我：精神会放弃，而爱却不会。

爱让他们紧紧的联结在一起，一步一步的走向接纳，走向成长。

06.

其实，自闭症患儿他只是与众不同而已，在其他的某方面却有着超乎常人的能力，比如音乐，绘画，数学，天文等等。

就连被誉为“世界上最聪明的人”爱因斯坦；“百科全书式天才”牛顿；“文艺复兴最完美的代表”达芬奇等也都伴随自闭症（这种天才类型的自闭症称为阿斯伯格综合征）。

天宝·葛兰汀是自闭症界的一个传奇，葛兰汀两岁时被诊断为自闭症，四岁才会开口讲话，她是心理学学士，动物学硕士与博士，她是电影《自闭历程》的主人公，是六本书的作者，她在世界各地开展关于自闭症的演讲。她是美国时代周刊的成功人士。

但凡知道葛兰汀的家长都希望他们的孩子可以像葛兰汀那样。

但是他们忘了，每一个自闭症儿都有其自身的特点。并不是所有的自闭症儿都是阿斯伯格综合症。

07.

昨天应学校响应去市博物馆参加第六届自闭症儿童美术作品公益展，在那里我见到了来自星星的小天使，他们那么可爱，那么天真，他们的作品那么震撼人心。

愿我们每个人都可以加深对自闭症的认识，做到不排斥，不抛弃，不恐惧。把这个世界的爱和温暖，传递到属于他们的小小星球。

另外有兴趣的朋友可以看一看《雨人》、《自闭历程》、《星星的孩子》。愿我们都能被世界温暖相待。?

如何帮助这些“成年星星的孩子”？

据2017年由五彩鹿儿童行为矫正中心、北京朝阳区残疾人联合会等方面发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》推算的数据，中国自闭症人群已超1000万，0-14岁自闭症儿童的数量可能超过200万。那么，数百万成年自闭症患者去哪儿了？

澎湃新闻（www.thepaper.cn）采访发现，由于缺乏职业培训、就业和托养安置等方面的支持，多数成年自闭症患者最终只能被“圈养”在家中或是进入精神病院。为数不多的公益机构为一些自闭症患者提供了少量的工作岗位，真正就业的自闭症患者微乎其微。“星星的孩子”成年后融入人间依然困难。

在澎湃新闻的采访过程中，多位关注自闭症群体的相关从业者呼吁：建立养护、就业、医疗、养老等康复教育机构及社会融合场所；健全针对自闭症患者的职业技能教育以及就业保障体系；增加对自闭症患者的政府补助；组建自闭症专业社工队伍；为自闭症患者的父母亲人和同事提供长期心理喘息服务和解压疏导培训等。

长春的洗衣店与南京的咖啡馆

早上8点，位于吉林长春市汽车产业开发区的托弗尔特教助残洗衣工厂店准备营业，新的一天开始了。店员先将早上新送到店里的毛巾和床单分类，再放入洗衣机，之后折叠、熨烫前一天洗完的毛巾。

店员中，包括21名自闭症患者及5名普通员工。患有自闭症的员工主要负责分拣、叠毛巾、整理床单被套等，而接待顾客、出厂检验、配送等则主要交由普通员工完成。

这家洗衣店不以盈利为目的，2017年6月由长春市育龙特殊儿童语言康复培训学校出资开设，长期招聘病情较轻、无暴力倾向的自闭症患者，实行兼职制度。洗衣店的法人代表介绍，店里会根据店员的具体病情安排难易程度合适的岗位，每天工作3—5小时，月薪500元—3000元不等。本地的自闭症员工由家属陪同上下班，外地的则由店方提供食宿。

商玉龙说，约在五年前，随着2000年左右开始接受干预的自闭症群体到了工作年龄，长春地区特殊教育行业都在尝试为大龄自闭症患者提供洗车、手工皂、烘焙、串珠、编中国结等就业岗位，但不少尝试结果并不理想。

身体上没有残缺的自闭症患者所需的工作环境和关怀模式与身体残疾者不同，传统的残疾人就业项目也大多不适合自闭症患者。

为了找到适合自闭症人群工作的岗位，接触这自闭症群体十多年的商玉龙和资方多方考察、筛选，确定了洗衣行业。“第一必须安全，第二要赚钱，起码能解决温饱，第三最好是简单重复，第四要有普适性，各种自闭症患者都能适应。”

孤独离群、不会与人建立正常的联系、缺乏与他人的交流或交流技巧、语言交流障碍……这是自闭症患者常见的表现。

开店近两年来，店里也发生过几起意外。商玉龙说，刚开店没多久，有几个店员出于好奇把手伸进正在运行的传送带的滚轴里，好在机器底下不带电也没有高温；也曾有一个三十多岁的女性店员三次出手打人，无奈只能将其辞退。

为帮助自闭症员工锻炼社交和自理能力，洗衣店每年制定教学计划，常请专业的特教老师免费开课培训，内容为生活技巧、社会规则认知等。具体来说，包括如何花钱、砍价、坐公交车、看表、安排时间等。

目前，托弗尔洗衣店里自闭症员工的年龄处于19岁-43岁之间，此前皆未参加过正式工作。而令商玉龙意外的是，通过工作和培训干预，大部分自闭症员工出现了好的转变。

“来的时候员工们语言不多，有一定的理解能力，但独来独往，回避他人，缺乏社交功能，生活自理能力极差，而现在可以自己洗漱洗澡、清理卫生、整理床铺，也开始和陌生人沟通打招呼、交流。最好的是，有了情绪和情感。” 商玉龙说。

在开放性上，南京的江东北路上一家名为乐平方公益咖啡的店铺更进了一步。这家店既卖咖啡又是书店，时常还举办公益活动。店员也由特殊群体组成，店长是唐氏症患者，咖啡师中有两位是自闭症患者。从冲泡咖啡到招呼客人，自闭症员工有了更多机会与顾客交流。

南京乐平方公益发展中心、南京乐活公益发展中心负责人蒋艺说，这不仅有助于这一群体在工作中锻炼社会能力，提高生活自立的可能性，也有助于让公众了解、接纳自闭症人群，奉献爱心。

“还差一段过渡的桥梁”

2016年北华大学“明智之家”发布的《大龄自闭症青年就业现状报告》指出，由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失，特惠性政策少，经费投入不足等因素影响，青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰，就业服务和就业援助及康复补贴难落实，而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因，还在民间机构自行探索阶段。

全国人大代表、内蒙古星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会向澎湃新闻表示，目前，自闭症人士的就业类型主要可分为类似上述洗衣店、咖啡馆等的庇护性就业，以及和普通人一起工作的按比例就业。

但自闭症患者真正在普通的社会岗位上令人满意并不容易。

27的自闭症患者元元就拥有一份令其他自闭症孩子羡慕的工作。2017年10月开始，每周末有一天，元元在上海一家美容院工作，先是在大厅里弹奏钢琴，后来又改在广播室吹萨克斯，现在的工作内容变成了把资料分类装进档案袋，编上号码。

元元妈妈说，孩子长大了，也有人际交往的需求，因此很珍惜工作机会。“他也很渴望像正常人一样生活。一直会用自豪的语气说，我是社会人士。尽管他的话不多，但他也喜欢去人多的地方，喜欢这份热闹。”

元元智商测出来超过90，对数字敏感，为了有一份工作，他自学拼音打字，考出了计算机办公自动化初级证书。

现在，元元能够独自上下班，可以从容地掏出手机扫码进地铁站。他和美容院每年签订劳动合同，按上海市规定的最低工资标准赚取报酬。

可是，最近美容院喊他去上班的频率不怎么高了，有时一个半月才去一次。“有时候隔了很久没叫他去，他也蛮沮丧的。”元元妈妈说，“有时他还会自己发微信问领导，什么时候可以来？也会担心地问我，‘是不是不要我了’。”

面对这样的变化，元元妈妈理解，也无奈：“对小公司来说，用人成本蛮高，宁愿付一笔钱，不用他们（特殊群体）真的到单位上班，来降低风险。但我们是真的希望去工作，去接触社会。”

“融入社会还是很难。”元元妈妈说。她也关注到2012年上海首位自闭症就业者栋栋在市图书馆当图书管理员的新闻。

“上图也为栋栋配备了就业陪伴老师。然而大部分的患者没有那么幸运，因为他们情绪不可控，沟通存在障碍和对突发事件缺乏应变能力，决定了他们很难在正常社会状态下的单位里工作，甚至很难和其他残疾人一起在福利工厂工作。栋栋之后，自闭症患者实现真正就业的数量微乎其微。”1月28日，上海市政协委员、上海市青少年活动中心党委书记、主任吴皓在一次专题会议上说。

“目前来讲，自闭症群体就业现状不乐观。”王欣会说，在和普通人一起工作的非庇护性岗位上，她所了解到的签订正式劳动合同、且有工资收入的自闭症就业者全国范围内不超过10人。2019年3月，她在全国两会的“代表通道”上，呼吁社会各界给予自闭症儿童更多关注，帮助他们融入社会生活。

乐平方公益咖啡负责人蒋艺举例，虽然自闭症者在学校学会了酒店铺床流程，却因为缺乏社交能力，没有办法处理上下级的沟通，无法成为真正的客房服务员。商玉龙也举例称，一名自闭症患者读到大专学历，能自己上下学、吃饭上厕所，也能和同学玩在一起。但在面馆工作时，理所当然地把要送给客人的饮料自己喝了。“他有沟通能力，也有主动的社交意愿，但还没办法理解和适应一些社会规则。”

蒋艺认为，在学校培训与正式上岗就业之间，还差一段过渡的“桥梁”。其中的关键是，当前特殊教育学校还没有针对自闭症患者的职业技能教育。

王欣会也认为，比起企业多提供就业岗位，更重要的是，促进自闭症人群言语、行为、社会来往能力的发展。商玉龙则提出，工作效益的不足也是自闭症群体走向职场的核心阻碍之一，要参加工作的自闭症者一般都需要配备就业辅导员，对企业来说，更是增加了人力成本。

吴皓建议，应鼓励由教育部门、人社系统中的优质培训机构，为年满16周岁的自闭症患者提供符合他们兴趣和特点的技能培训和社会适应训练；为即将走进单位的成年自闭症患者提供岗前定向培训和上岗后的跟踪辅导；为自闭症患者的父母亲人和同事提供长期心理喘息服务和解压疏导培训等。

本文地址:http://www.dadaojiayuan.com/jiankang/137672.html.

声明： 我们致力于保护作者版权，注重分享，被刊用文章因无法核实真实出处，未能及时与作者取得联系，或有版权异议的，请联系管理员，我们会立即处理，本站部分文字与图片资源来自于网络，转载是出于传递更多信息之目的,若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请立即通知我们(管理员邮箱：douchuanxin@foxmail.com)，情况属实，我们会第一时间予以删除，并同时向您表示歉意,谢谢!

上一篇: 压力太大，感觉身体“被掏空”？这份健···

下一篇: 世界自闭症关注日：1000万自闭症患···