医学专家关注儿童先心病长期康复和成人期先心病

随着医疗技术的发展，人们对幼儿先心病越来越重视，但是，先心病术后随访仍旧意识淡薄。

在第16个世界心脏日来临，全球规模最大的小儿先心病诊治中心之一——上海儿童医学中心24日披露，已开始筹建上海交通大学医学院成人先心病诊治中心，将为成人先心病及先心患儿成人期的诊治提供更系统、更全面的医疗保障。

其实，关于复杂先心病成人后的治疗问题早已引起专家关注。中国小儿先心病创始人、儿中心专家丁文祥教授就曾呼吁建立“成人先天性心脏病外科”。他说，在30年前，我们根本没有意识到这个问题，但随着手术技术的成熟，如今越来越多的先天性心脏病患儿健康长大，这样一来，需要跟进治疗的成年患者越来越多，急需打通‘治疗上的断头路’。”

此番由上海儿童医学中心牵头，联合交大医学院附属仁济医院、新华医院、瑞金医院共同组建的“上海交通大学医学院成人先天性心脏病联合诊治中心”，将打破中国现行医疗管理制度的局限性，满足儿童先心病长期康复和成人期先心病的健康需求，着力推进临床多中心科学研究，打造拥有国际先进临床诊治水平、以患者为中心的先心病诊治中心。

据悉，中国每年出生缺陷儿童中，先天性心脏病的发病率最高，每1000个新生儿中就有7-8个宝宝患有先天性心脏畸形或缺损。小儿先心病是中国5岁以下儿童死亡的首位原因。此类患儿若不及时治疗，大约有一半孩子会在出生后1年内死亡。上海市小儿先心病研究所所长、上海儿童医学中心小儿心胸外科专家刘锦纷教授当日告诉记者，小儿先天性心脏病是指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合的情形。他说，先天性心脏病谱系特别广，包括上百种具体分型，患者可以同时合并多种畸形，症状千差万别，最轻者可以终身无症状，重者出生即出现严重症状如缺氧、休克甚至夭折。

世界心脏日(WorldHeartDay)是由世界心脏联盟确定的，于1999年设立，每年一次。2000年9月24日为第一个世界心脏日，以后每年9月的最后一个星期日为世界心脏日。

据了解，小儿心脏手术被誉为婴幼儿手术金字塔上的“珍珠”，难度大，风险高。中国的小儿心胸外科由上海儿童医学中心丁文祥教授创建于上世纪70年代末，随着医疗技术的不断发展，如今中国小儿先心病的诊断治疗水平已经比肩国际，上海儿童医学中心心脏中心的心脏直视手术量更连续多年创全球之最。

儿中心小儿心胸外科主任张海波教授当日接受记者采访时表示，先心病再也不是不治之症，只要选准时机，几乎所有的先心病患儿都可以治疗。他说：“在每年3500余例先心病手术中，小于一岁婴儿和复杂先心病各占50%以上，治疗成功率近98%。”张海波强调，家长一定要牢牢把握先心病治疗的关键时间。比如，大血管错位患儿必须在出生后一个月内实施手术；复杂房间隔缺损患儿应在出生后6个月内接受手术；单心室患者则在6个月以后行一期手术，矫正缺氧的现状，待2-3岁行二期矫正手术。

当日，由上海市儿童基金会、世界健康基金会、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心携手波士顿科学共同举办的“从心出发---先心儿童回娘家”大型公益活动举行。50位曾在儿中心手术过的复杂先心病患儿回到医院，接受儿科心脏专家的检查和评估。

现场，年龄最长的患儿如今已是19岁的青年了。16年前，只有3岁的小义(化名)被诊断为罕见的心脾综合征：右位心、大血管错位、室间隔缺损等多种复杂心脏畸形。出生时，他全身青紫，呼吸困难，情况十分危险。所幸诊断及时，在上海儿童医学中心心脏内外科合作下，踏准了手术干预的关键时期，经过两期手术治疗最终康复。

据张海波说，对于患有复杂先心病的患儿来说，定期规律的随访非常重要。他回忆，十年前有个来自厦门的单心室患儿一出生情况就非常危急，一侧心室几乎没有功能。经过三期手术患儿顺利出院。出院时，医生叮嘱家长要按时回来随访，可在一年后医生与这个家庭失去了联系。10年后，医生噩耗传来，那个孩子在赴美交流学习时不幸死亡，原因是术后长期慢性心功能不全，长途跋涉后急性心力衰竭导致猝死。

活动中，由儿中心医护人员原创的治疗科普绘本《我和“心心”在医院度过的时光》首次发布，向适龄住院患儿捐赠。

预防胎儿先天性心脏病，什么方法最理想？

先天性心脏病是属于一种疾病类型，而且我国每年都有很多先天性心脏病的患者，特别是出现在胎儿体内，这种病情已经能够达到比较高的比率。那么如何去预防胎儿先天性疾病，这里小编就和大家聊一聊。
一、胎儿先天性心脏病
胎儿先天性心脏病其实又称为胎儿先心病，据有关的报道，先天性心脏病占我国出生婴儿的8%~10%，也就是意味着我国每年12万到20万先天性心脏病的患儿出生，而且比较复杂，治疗手段尚不能达到良好治疗效果，或者一出生后早期死亡的心脏病约占了20%甚至更多，这种是新生儿及儿童期的主要死亡原因之一吧，如果先天性心脏病，按照人口出生率和先天性心脏病发病率来看那么足以说明先天性心脏病是危害儿童及成人健康的生命残酷杀手。

二、胎儿先天性心脏病的病因
胎儿先天性心脏病的病因主要是有以下几种很有可能是在人胚胎发育期的时候，也就是说刚刚怀孕，2~3个月的时间之内，由于心脏及大血管的形成障碍而引起的局部解剖结构的异常，如果是出生以后自动关闭的通道，如果没有相应的闭合，也就是正常情况下，那么这个时候也就会出现先天性心脏病的可能，当然除了一些个别的小事间隔缺损，在5岁前有治愈的机会以外，绝大多数时都必须要用到手术来治疗。

三、胎儿先天天性心脏病的预防
对于胎儿的先天性心脏病的预防方法特别多，但是要选择一个比较理想效果比较好的预防效果比较少。首先来说一下超声检查是可以预防，还有口腔检查，妊娠检查，基因检查或者其他的方式进行检查都是可以的，当然这里比较理想的可能就是口腔检查或者其他的方式，口腔检查一般是直接通过拍片或者医生检查口腔的方式可以检查出来，这个既省钱又有达到比较理想效果，而且很多家庭也都能够节省一大笔开销，当然其他的方法也就是说通过观察或者通过自我有规律生活，戒烟戒酒，食物均衡等方式，长期下去就可以预防了。

小儿心脏病早期症状有哪些？小儿心脏病早期症状是什么？

先天性心脏病是一种死亡率很高的疾病，今天就来跟大家讲讲，小儿心脏病的前期症状有哪些，出现了下面这些症状的家长也不需要担心，及早治疗也可以康复。
先天心脏病是什么
先天性心脏病 是一种危害小儿健康、威胁生命的严重疾病。患先天性心脏病的小儿并不少见，有的生下来就有症状，容易早期诊断，有的生下来很好，以后才逐渐出现症状，也有的外表一直健康但有心血管畸形，往往容易忽略。

虽然现在对大部分先天性心脏病都可以应用手术矫治，然而有不少先天性心脏病由于没在及时发现，等到出现明显症状时去医院看病，已为时太晚，故而失去手术机会，造成恶性后果。因此，早期诊断、及时治疗是使孩子完全恢复健康的重要关键。
症状有哪些
1、心衰：新生儿心衰被视为一种急症，通常大多数是由于患儿有较严重的心脏缺损。其临床表现是由于肺循环、体循环充血，心输出量减少所致。患儿面色苍白，憋气，呼吸困难和心动过速，心率每分钟可达160次-190次，血压常偏低。可听到奔马律。肝大，但外周水肿较少见。

2、紫绀：其产生是由于右向左分流而使动静脉血混合。 在鼻尖、口唇、指(趾)甲床最明显。 　

　

3、蹲踞：患有紫绀型先天性心脏病的患儿，特别是法乐氏四联症的患儿，常在活动后出现蹲踞体征，这样可增加体循环血管阻力从而减少心隔缺损产生的右向左分流，同时也增加静脉血回流到右心，从而改善肺血流。

4、杵状指(趾)和红细胞增多症：紫绀型先天性心脏病几乎都伴杵状指(趾)和红细胞增多症。杵状指(趾)的机理尚不清楚，但红细胞增多症是机体对动脉低血氧的一种生理反应。

5、肺动脉高压：当间隔缺损或动脉导管未闭的病人出现严重的肺动脉高压和紫绀等综合征时，被称为艾森曼格氏综合症。临床表现为紫绀，红细胞增多症，杵状指(趾)，右心衰竭征象，如颈静脉怒张、肝肿大、周围组织水肿，这时病人已丧失了手术的机会,唯一等待的是心肺移植。患者大多数在40岁以前死亡。

6、发育障碍：先天性心脏病的患儿往往发育不正常,表现为瘦弱、营养不良、发育迟缓等。

7.其它：胸痛、晕厥、猝死。
心脏病的后果
胎儿先天性心脏病简称胎儿先心病。

据报道先天性心脏病占我国出生婴儿的8%~12%，意味着我国每年有12万~20万的先天性心脏病患儿出生，其中复杂的、目前治疗手段尚不能达到良好治疗效果的或易出生后早期死亡的先心病约占20%+，是新生儿及儿童期的主要死亡原因之一。据统计，每1000个新生儿中约有6个患先天性心脏病。按人口出生率及先天性心脏病发病率，估计我国每年有15万病儿出生。先天性心脏病是危害儿童及成人健康与生命的残酷“杀手”

请问先天性心脏病是怎么回事

先天性心脏病是由于在胎儿期心脏血管发育异常而致的心脏血管畸形，是小儿时期最常 见的心脏病。近20多年来由于先进的现代检查技术的发展（如心导管术、心血管造影术、 彩色多普勒超声心动图和核素心血管造影等）及低温麻醉、体外循环和心脏外科手术的 进展，很多常见的先天性心脏病能得到准确的诊断与根治，部分复杂的心脏畸形也可以 迸行手术治疗。

〔病 因〕 ①遗传是主要的内因。

②在胎儿期任何影响心脏胚胎发育的因素均可能造成心脏畸形，如孕母患风疹、流行性 感冒、腮腺炎、柯萨奇病毒感染、糖尿病、高钙血症等，孕母接触放射线；孕母服用抗 癌药物或甲糖宁等药。

先天性心脏病的分类：根据心脏左右两侧之间或大血管（大动脉与大静脉）之间有无异常通道存在，或根据有无青紫表现，将先天性心脏病分为 ①左向右分流型（潜伏青紫型）：如房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭。

②右向左分流型（青紫型）：如法洛氏四联症、大血管错位等。

③无分流型（无青紫型）：如肺动脉狭窄、主动脉缩窄等。

症状 ①患儿生长发育可能较同龄儿落后，并易患呼吸道感染。

②有无青紫随心脏畸形性质而定，如房间隔缺损、室间隔缺损与动脉导管未闭早期通常无 青紫，但剧烈活动或大哭大笑后可能出现青紫，随年龄增长，发展到晚期时可能出现青紫。 右向左分流型先天性心脏病，心脏畸形严重，如法洛氏四联症小儿在出生后或数周～数月 即可出现青紫，且逐渐加重。 ③心脏听诊，在胸骨左缘可听到收缩期杂音，室间隔缺损的杂音较房间隔缺损位置低、较 响，较粗糙，向四局广泛传导；房间隔缺损的杂音左第2～3肋间，较柔和，较局限；动脉 导管未闭的杂音位置较高，在第2肋间，响亮、粗糙、传导广，呈连续性像机器转动样杂音， 收缩期与舒张期均可听到；法洛氏四联症的杂音位置高低至响亮程度根据畸形情况而异，严 重者的杂音反而轻。

④法洛氏四联症的小儿在话动时经常蹲下来休息以减轻气促，有时可能发生昏厥(暂时性脑 缺氧改变），甚至抽风而危及生命；另外，法洛氏四联症患儿的手指、脚趾末端膨大如鼓样， 称朴状指（趾）。

可作心脏照片，心电图及心脏望声心动图检查。超声心动图检查其诊断价值最大，可以显示 出房间隔、室间隔缺损的大小、位置、血的分流量，及其它血管畸形；一般在手术前均应作 心导管及心血管造影检查以进一步明确诊断和做好手术前准备。

〔并发症〕 房间隔缺损、室间隔缺损及动脉导管未闭常易患肺炎，易发生心力衰竭，法洛氏四联症常可 并发脑血栓、脑脓肿，上述先天性心脏病除房间隔缺损外均易并发细菌性心内膜炎。

〔治疗〕 ①手术治疗：先天性心脏病的根治是手术治疗，一般可在4～5岁作手术，如症状严重或细菌 性心内膜炎持久不能控制者应提前手术。

②内科治疗：先天性心脏病手术前的内科治疗主要是避免剧烈活动，预防或治疗感染，如有 心力衰竭应积极治疗。
小儿先天性心脏病的表现
先天性心脏病是小儿最常见的心血管疾病，一般都在3岁前即可确诊。先天性心脏病主要是由于在胎儿发育的早期，一般是胚胎的前3个月，由于某些原因使胎儿心血管发育停顿或发育异常所致。比较公认的原因为孕妇患风疹、流感等病毒感染；孕妇服用激素或其他损害胎儿的药物；孕妇的腹部或盆腔受到X 线、超声波、放射性核素等的照射；或者孕妇严重营养缺乏、缺氧。有些患儿除有先天性心脏病外，还伴有全身多发畸形，这往往提示患儿因生殖细胞遗传缺陷而发生先天性心脏病。轻型的先天性心脏病可无特殊症状，生长发育正常，仅在体格检查时在左胸部发现粗糙响亮的杂音。重型先天性心脏病儿，早在新生儿期或婴儿期即出现明显症状。

先天性心脏病的症状，主要是两方面：(1)紫绀在患儿鼻尖、口唇、指甲、眼结膜等处见皮肤粘膜青紫色。在紫绀出现的同时，患儿生长发育迟缓，智力低下，当吃奶或哭闹后可发生呼吸困难，严重者有神志丧失、抽搐。会走路的孩子，常常因有脑缺氧感觉，而自动向下蹲踞。(2)心力衰竭的症状表现为呼吸困难、短促，患儿不能平卧，咳嗽，心动过速，两肺布满小水泡，肝脏肿大，面色苍白，下肢浮肿等。一旦发现以上症状，必须立即送医院抢救
儿童先天性心脏病的治疗

新华网无锡频道9月2日消息：先天性心脏病是危害儿童特别是婴幼儿健康与生命的残酷“杀手”。据统计，每1000个新生儿中约有6个患先天性心脏病。按人口出生率及先天性心脏病发病率，估计我国每年有15万病儿出生。在先天性心脏病的发病中，室间隔缺损 左右心室间出现“漏洞”）、房间隔缺损（左右心房间有“漏洞”）、动脉导管未闭和肺动脉瓣狭窄是临床最常见的几种先天性心内畸形。由于先天性心脏病缺乏有效的预防方法，加上没有经过治疗的先天性心脏病到一岁时有一半死亡，到两岁时2／3死亡。因此，早发现、早诊断、早治疗是降低该病自然死亡率的关键。
由于许多先天性心脏病早期无特异性的临床症状，因而早期发现有时很困难。但像以上几种常见的先天性心脏畸形，如长期得不到纠正会引起肺动脉高压，最终可导致心脏衰竭。手术是治疗先天性心脏病的传统方法，已经有了非常丰富的经验和治疗效果，并且仍在不断发展。但先天性心脏病外科手术创伤大，有时术后会发生严重并发症或手术治疗效果不理想，这一直成为困扰医生和家长的难题。目前，治疗儿童先心病主要是两种方法：开胸和介入治疗。开胸是传统的方法，对过于复杂的先心病仍沿用此法，但因手术创伤过大，随着医学的发展，无需开刀的介入治疗被越来越广泛地用于儿童先心病的治疗。

1967年国外专家 P o r s t m a n等率先采用介入导管法成功堵闭动脉导管未闭，之后该方法相继应用于先天性房间隔缺损、肺动脉瓣狭窄等的根治性治疗，特别是近年来随着医学和相关学科的发展，先天性室间隔缺损也可以通过介入导管法根治。这些疾病的介入治疗方法是类似的，主要通过一根小小的导管经大腿根部切开的一个1 2毫米大小的切口，由右侧腹股沟动或静脉将封堵器准确放到心脏或血管内的缺损或异常通道部位，将其堵塞，手术即告结束。加上消毒、造影等程序，整个手术过程约1个小时左右。手术后第2天病人就可以下地行走，观察1天就能出院了。

与传统的开胸手术相比，介入治疗室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭和肺动脉瓣狭窄具有以下优点，对儿童是十分适合的：一.不需要开胸，创伤小，对儿童来说，使胸部不留刀痕而不影响美观；不需要全麻及体外循环，儿童体质不同于成人，避免了因全麻、体外循环带来的风险；术中失血少，不需要输血；并发症少，安全性高。二.住院时间短，恢复快，术后也无需服用任何药物。三.治疗效果好。封堵器植入心脏后1个月人体自身的内皮细胞就已覆盖在其表面，3个月后内皮细胞就完全将封堵器包埋，不会发生封堵器脱落。这种介入治疗先天性心脏病的方法经过临床实践，不断改进，现在已基本成熟了。经过数年的随访观察，所有经过介入治疗的先天性心脏病病人完全恢复正常，其生长发育不受影响，并能胜任一切工作、学习和生活。省人民医院心脏科副教授孔祥清（扬子晚报

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