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特稿|为爱同行,记者探访圆梦的白血病女孩

佚名 2023-07-27 11:52:30

近日,新华社、人民网、新浪网、网易等各大网络媒体和山东各大电视台,连续刊发《绝症女孩小海燕:我相当“陆亦可”》、《小海燕,我们以人民的名义帮你实现梦想》系列报道,报道了在济南血液病医院治疗的11岁白血病小海燕,在济南市历城区人民检察院的帮助下,成为“小检察官”美梦成真的励志故事。

圆梦后,报道的小主人公刘海燕露出了许久未曾展示给他人的笑容,因为对于她来讲,每完成一个心愿,就会少带走一丝遗憾。在成为“检察官”后,她还得到了很多鼓励,这为她带来了更多支撑自己的精神力量。

“小检察官”照片引起诸多媒体关注及网友们的热议,大家纷纷为济南血液病医院这个坚强的女孩点赞,也希望她能够战胜病魔,将来成为一名真正的检察官。同时,在得知海燕的情况后,很多爱心企业和市民也纷纷伸出了援助之手。

圆梦行动之后 小海燕的人生轨迹被改变

凌晨五点多,郑花兰轻轻的从床上起身,开始了一天的忙碌。“孩子身体不好,让她多休息会儿,我得给她准备一下饭。”郑花兰说,前一天晚上,小海燕回到医院后非常开心,一直拉着自己的手,非常坚定的说,“妈妈,我一定要好起来,长的成为检察官。”

郑花兰告诉记者,这一年半以来,自己都是这样度过的,每天天不亮起床,为海燕准备早餐。还要洗衣服、打扫病房,这一切都要在海燕醒来之前完成,因为孩子一刻也离不开她。

“我现在一天能睡两三个小时吧,其他时间都在照顾孩子。”郑花兰解释,自从海燕患病以来,她从未睡过一个“囫囵觉”,每天一闭眼满脑子都是海燕患病前活泼可爱的样子,但她知道那些场景可能不会再出现了。

7:00,小海燕准时醒来。起床后,在妈妈的陪伴下,完成洗漱工作,之后便坐在床边,等待一天的治疗。“我现在对自己有信心了,每天我都对自己说我已经是检察官。”小海燕说,她会将自己所患的白血病当作坏人,作为检察官的她,需要将病魔打败。

济南血液病医院医护 用爱温暖小海燕

在小海燕入院后,济南血液病医院主任李元福和刘勇刚,就一直为她进行积极有效的治疗。

李元福主任在40余年行医生涯中,一直坚持把解除病人的病痛作为自己的神圣职责,不断钻研提高自己的诊疗水平,解决不少疑难病人的诊断与治疗,指出新的治疗见解,探索行之有效的医疗方法并把基础理论、医学教学和临床实践紧密结合,取得了很好的效果。

多年来,他一直专注于医疗、教学及科研等领域的研究,对各类型血液病的复杂性、并发症、预后性等疑难杂症的病理诊断和治疗经验尤为丰富。

刘勇刚主任作为刘海燕的主任医生,在详细了解并分析了小海燕的病情后,决定采用免疫造血激活治疗,通过免疫诊断――免疫阻断+清除――免疫修复+激活――免疫重建+保护四个阶段,循序渐进的为小海燕进行治疗,经过最近治疗,小海燕的病情明显得到控制和好转。

小海燕现在每天要接受三次治疗,还需要不定期输入血小板,维持身体的各项机能不再被损害,“海燕在圆梦之后整个人更乐观开朗了,非常配合我们的治疗。”

在母亲郑花兰看来,小海燕现在的状态与之前已产生了很大的变化,孩子开始变得像以前一样喜欢与人交流,不再是一个人呆坐在病床上看电视、玩手机。

临近中午,小海燕的病房中到来了一位小妹妹――艳蕊。郑海兰告诉记者,自从医生那得知海燕的情况后,小艳蕊最近经常会前来找海燕一起玩耍,“之前艳蕊的事我也知道,没想到她变化这么大。”郑花兰说。

小艳蕊的到来为这个病房带来了欢声与笑语,海燕也被艳蕊身上散发出的正能量所感染,慢慢变得开朗起来。

“我会好好治疗的,等我好了,还要继续读书、上学,然后完成心愿。”小海燕说,当“检察官”只是她众多心愿中的一个,之前她本以为不可能实现。可现在圆梦之后,她觉得自己不应该就这样放弃,她会努力完成自己的每一个心愿。

公益是爱的桥梁和力量 爱心捐款让白血病童暖心

很多好心人在看到关于小海燕的报道后,纷纷慷慨解囊,为小海燕捐款、筹集治疗资金。

“海燕的态度让我十分感动,特别阳光、坚强。”近日,在了解到海燕的情况后,济南飞越外语培训学校校长王越,来到了济南血液病医院看望小海燕,并且为她捐献了两万元现金。

王越表示,他一直将公益当作事业在做,只要是自己力所能及的事情,他总会在第一时间献出自己的爱心。同时,他认为,像小海燕这样充满正能量的孩子是值得大人学习的。

“我鼓励小海燕,遇到病魔并不可怕,可怕的是一旦丧失了斗争的信念,就会被死死的压住。”在病房中,为了不耽误小海燕治疗,王越只与小海燕聊了不到10分钟,但在这短短的时间内,王越感受到了小海燕对生的渴望,他也在不停的为这个女孩加油、鼓劲。

济南血液病医院和爱心企业都认为,公益是爱的桥梁,是爱的力量,可以让病童更切实感受到了来自社会各界大家庭的温暖。未来,无论是医院还是爱心企业,都将持续关注小海燕及更多需要帮助的人,将公益事业继续做下去。”

 

完美告白的白血病女孩郝爽康复了吗?

当然可以治好,不要失去信心。举个例子,成年人患的一种白血病,慢粒。也是最近网红电影《我不是药神》中涉及的白血病。

什么是慢粒?
所谓慢粒,是慢性髓系白血病的俗称,在我国占成人白血病的15%,不过,中国的患者比西方国家更年轻化,多数患者的发病年龄在45-50岁。慢粒初期基本表现就是头晕、乏力、腹胀、体重减轻等;最为明显的改变是面色苍白没有血色,如果做B超可见脾脏变大。该病发展过程初始很缓慢,所以被称为慢性白血病,在前五年,患者没有太多问题,但五年之后,它就会突然加速,患者很快去世。

引发慢粒的原因,很早以前就被癌症研究专家找到了。是因为9号和22号染色体发生断裂,然后在白细胞进行修补时,张冠李戴,由于最初是在美国费城发现的,所以这种奇怪的新染色体就在医学上称为费城染色体。

不幸的是在这个错误的修补产生了一个融合基因,bcr基因+abl基因,这个融合基因产生的融合蛋白(Bcr-Abl)开始推动白细胞一次又一次的进入慢性失控增殖的状态。

图示:发现慢粒变异染色体的诺威尔教授。

治疗慢粒的药物
在找到发病原因之后,科研人员断断续续花了41年时间,前赴后续终于找到了压制这个新基因功能的办法,这就是当初轰动一时的伊马替尼(格列卫)。

2001年,格列卫正是通过FDA审批上市,2009年,参与格列卫研发的Brian J. Druker教授等人,就获得了有诺贝尔医学预测奖之称的美国拉斯克医学奖,为什么?就因为格列卫,将致死的慢粒转变成了一种可以让患者长期生存的慢性病,一种类似糖尿病、高血压的慢性病。

图示:Brian J. Druker教授获拉斯克奖。

在格列卫诞生前,传统化疗药物,只能让不到三成的患者,活到五年。而格列卫将30%提高到89%,而且在5年后,仍然能保持高达98%的患者取得血液学上的完全缓解。这个不可思议的百分比,让格列卫迅速进入世界卫生组织的基本药物标准清单中,要知道所谓基本药物的意思是“最有效、最安全,满足最重大需求”只有满足这三个苛刻条件的药物,才能进入世界卫生组织的基本药物清单中。

不过,格列卫也有缺点,即患者不能停药,另外,患者服用的时间太长之后,总有些倒霉的患者,会发生肿瘤耐药问题,那可就惨了。因此,医药的进步不能停下,幸运的是,目前二代药物已经问世,它既可以直接使用,也可以在发生格列卫耐药后再使用。而且好消息是,序贯使用一代和二代药物数年后,甚至能达到无治疗缓解(TFR),即停药后疗效还能维持。这会极大的降低患者或者政府的药费压力。

兵哥哥为白血病女孩捐造血干细胞,对身体有伤害吗?

近日,山东青岛一名女大学生不幸被查出患上白血病,挣扎在生死的边缘。让人感到惊喜的是,江苏宿迁的一位现役军人小伙,和远隔千山万水的这位姑娘成功配型,小伙子毅然捐献出了自己的造血干细胞,给白血病女孩带去了生的希望。小伙子周云波这种乐于助人和甘于奉献的精神真是令人万分敬佩!

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今年27岁的周云波,是陆军某集团军的一名现役军人,2011年入伍到了重庆,9年军旅生涯的锤炼使他养成了果敢刚毅、团结互助的优良品行。之前一次偶然的机会,他在四川省红十字会完成了中华骨髓库志愿者登记,并抽取10毫升血液样本入库。在今年4月份,周云波接到了中华骨髓库的通知,山东青岛的一名白血病女大学生和他的造血干细胞配型成功。

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在捐献造血干细胞之前,患者的妈妈还给周云波写了一封言辞真挚的感谢信,周云波看了以后也是非常感动,他让自己的妻子写了一封回信,并鼓励和祝福患病的女孩早日战胜病魔。7月30号,周云波在四川省人民医院血液科进行了造血干细胞的提取,222毫升造血干细胞悬液从周云波的体内分离了出来,由专人立刻专车运往青岛,当晚便能输入到患者体内完成移植。

据了解,捐献造血干细胞对人体的影响非常小,唯一的创伤就是采血的部位容易形成瘢痕,人体血液在1-2周内就能恢复到原先的水平。现在捐献造血干细胞,不需要直接取骨髓,而是直接采外周血,就相当于献血一样,不会影响人的身体健康。骨髓干细胞对人体意义重大,可分化成白细胞、红细胞等,对人体起到保护和免疫作用。在捐献之后,人可能会出现短时间内的疲劳感、免疫力下降,部过休息一段时间就会逐步的好转。

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