“造口”新宠

“造口”新宠谨以此文，致敬所有热爱生命的“造口人”！感谢所有关爱和帮助“造口人”的家人、医护人员和社会各界人士！

“造口”，对普通人来讲是一个非常陌生的词汇。我在两个月以前，也从未听说过，更没想到过自己身上会平白无故多出一个“造口”，自己会成为一位“造口人”。

“造口”，一般是针对消化系统或泌尿系统疾病(如直肠癌、膀胱癌、肠梗阻等)，外科手术治疗后，在患者的腹部左侧或者右侧切开一个口子，将肠管或尿管的一端引出到体表来，从而起到肠道减压、减轻梗阻、保护远端肠管、促进肠道或尿道疾病痊愈等作用，甚至可挽救病人的生命。这类患者的大便或小便只能通过造口排出体外，而且不能自主不受控制，需要在造口处粘贴一个袋子来装排泄物，医学上称这类患者为“造口人”。造口分肠道造口和尿道造口，肠道造口按手术部位又分为结肠造口和回肠造口等。如果按照是否需要做回纳来区分，分永久造口和临时造口。

我是因急性肠梗阻入院治疗，做了乙状结肠切除手术后做的造口，属于临时性的结肠造口，一般3-6个月可以做回纳。我对造口的态度，从最初的完全无知，到恐惧、害怕，到排斥、抵触，到烦燥、郁闷，到无奈、沮丧，到接受、接纳，到坦然处之，到最后甚至还有一点点喜爱。

“造口人”是社会的一个特殊群体，我想将自己这份亲身经历分享给大家，一方面希望所有“造口人”都能对由于造口带来的身体和心理的问题坦然面对，积极乐观，热爱生活；另一方面更希望引起社会各界对“造口人”这个特殊群体的高度重视，并给予他们更多的关爱、理解和帮助。

心路历程

记得手术后第一天，医生告诉我做了一个造口，我完全没有概念，也完全顾不上，身上到处都痛，上下都是管子（氧气管、胃管、引流管、尿管、静脉注射管），左右挂满了袋子（胃液袋、引流液袋、尿袋、造口袋），多一个少一个无所谓，也不知道哪个袋子是出院前可以拿掉的，哪个袋子是要跟随着我回家的。

术后几天，医生护士会过来给我和陪护的爱妻讲一些造口的基本知识，以及护理要求，我慢慢对造口有一些了解，特别是通气、通便后，造口开始发挥作用了，才明白造口是个啥东西。但由于仍躺在医院病床上，作为一个一门心思就想着尽早出院，对生活没有太多要求的病人，我对造口依然是无所谓的态度。

出院回家后，当我能够自由行动自由思想了，就开始琢磨事儿了。人家出院都清清爽爽的，我却还要带着一个袋子回家，而且这个袋子要在之后的几个月内24小时伴随着我！而且这个袋子不是别的袋子，是粪袋子！只要一想到这个问题，我心里就会无比难过，郁闷，沮丧。后来看到爱妻第一次战战兢兢、笨手笨脚地帮我更换造口底盘时，听她讲造口护理如何如何之难，护理得不好会出现这样那样的严重后果时，一方面觉得给家人增加了太多的麻烦，另一方面自己心里又增添了许多担忧和不安。我甚至开始抱怨，抱怨医生，我就一个肠梗阻，为什么要给我做一个造口 抱怨爱妻，当时在手术室为什么要签字同意给我做造口 再后来，由于造口带来的不便和问题层出不穿，比如：造口底盘下面的皮肤出现红肿，周边出现轻微疝气；大热天几个星期不能洗澡，只能每天擦澡；造口位置刚好在腹部偏下部位，不能系皮带，没办法正常穿裤子；吃东西这也不能吃那也不能吃，天天稀饭面条汤汤水水，无滋又无味；排便放屁不受控制不分场合，常常要尴尬地给不知情的人解释原因；上班时每天若干次偷偷地躲进卫生间更换造口袋，还生怕身上有异味引起别人反感，等等。反正总而言之，生活质量急剧下降，生活尊严荡然无存。上班后我甚至向领导提出了“三不”请求，在造口回纳之前请允许我“不出差，不会客，不参加外部会议”。所以相当一段时间内，我对造口特别反感，爱妻说我都有点抑郁了。

爱妻是第一个关心我术后心理健康的人，也是帮助我真正从抑郁中走出来的人。她从生活上着手，以问题为导向，一步一步让我慢慢地从身体上心理上接受了这个袋子，习惯了这个袋子。比如说造口护理，医生护士只能按“使用说明书”告诉你规范程序，至于造口使用过程中遇到的种种细节问题，他们不关心，也不知道，当然不可能告诉你该怎么办，这就需要造口人本人或护理的家属自己花心思去琢磨，甚至还要有创造性思维去尝试。说到这里，我要感谢这个科技昌明的伟大时代，感谢神奇的互联网和万能的朋友圈，真的是超级神奇无所不能！高手在民间。凡是你能想到的各种问题网上都有人想到，还能帮你给出解决方案。爱妻在我一出院就主动加入了多个造口人的微信群，她喜欢在群里与网友们交流，也从有经验的网友那里得到许多帮助和启发。从更换底盘注意事项，到使用腹带防疝，从使用贴片防止底盘翘边，到使用除胶剂减轻撕底盘时皮肤的粘连痛苦，从如何给造口人洗澡，到如何给造口袋除臭，等等，网友们都有一堆的神操作神技巧。所以，我们家里除了正常的造口护理产品外，爱妻陆陆续续在网上淘了无数的造口“神器”。一开始我还不能理解，责怪她尽整些乱七八糟没用的东西，甚至拒绝使用，但慢慢地发现这些神器还真管用。比如，她根据网友的建议买了一卷专用胶带，洗澡时可以直接剪下一块覆盖在底盘上，能够保护底盘不沾水，而且特别亲肤，特别实用，有效解决了我不能淋浴的大难题。

生活上的问题解决了，心理上就不再那么抗拒了，对造口慢慢适应后，觉得做个造口人也没那么可怕。现在，我们家的饭桌上讨论排便问题不会觉得恶心，反倒是几个小时没听到造口“说话”还会不适应。爱妻说护理造口就像养了一个小宠物小BABY。我们关心她的时候，她就会时不时地通过排便来自我表现一番；我们不关心她的时候，她就会发出异响嘀嘀咕咕抗议以引起我们的注意；我们留意观察她的时候，她像一枝娇艳欲滴的红玫瑰尽情绽放；我们轻轻触碰她的时候，她像一株含羞草立即羞答答地蜷缩成一团。

我对造口态度一百八十度的转变，源于三个方面：一是自己对造口知识有了更加深入的了解，知其然，知其所以然；二是家人对我的精心护理和悉心照顾，心怀感恩；三是其他造口人对生活的热爱给了我满满的正能量，珍爱生命。

世界上许多事情，不管你愿不愿意，它都会发生；不管你接不接受，它还会落在你身上。所谓世事无常，该来的总会来。对于所谓的不幸，如果你一味地去抱怨、挣扎，只会越陷越深，使自己越来越痛苦。反之，如果你能欣然接受，坦然面对，可能一切都不是事儿。

两点建议

最后，我提出两点建议，也是前文中提到的我写这篇文章的初衷。

第一个建议给造口人。无论我们是何种病因成为了造口人，都要勇敢地接受，对已经发生在我们身上的事，都要积极地面对，这是一种对自己、对家人、对社会负责任的态度。有时候别太把自己当病人，该上班上班，该游玩游玩，千万不要总把自己关在屋子里自怨自艾，或不愿意出门或不好意思出门。只要身体允许，多与外界接触，多和别人打交道，多参加社交活动，多融入社会。关于这方面，我要感谢众多积极乐观的网友们，他们对生活的热爱，对生命的尊重让我肃然起敬。记得微信群里有这样一位造口网友，她自己花不少心思给造口袋制作了许多不同款式不同花色的“衣服”，既为了舒服也为了漂亮，这件事对我触动很大。明明知道老天爷不公平，给了我们这么多的伤病苦痛，但我们依然要让生命的每一天更加完美，更加精致，更加有意义。如果我们造口人都能以这种态度对待造口，对待生活，我们的生命怎能不精彩，怎会不多彩，怎会不受人尊敬

第二个建议给社会。造口人身体上发生的变化，会给他们的心理、生活、工作、社交等方面带来诸多困扰，有的人甚至会对生活感到悲观失望。因此，造口人作为社会上的特殊群体，非常需要家人的关爱，需要周围人的理解，需要社会的认可、支持和帮助。据了解，全世界有500多万造口人，并且为了让这些造口人和造口工作者加强联系和交流，对全社会进行造口知识宣传教育，国际上还从1996年开始，每三年一次，将10月份的第一个星期六作为造口人纪念日。但回到现实中，我们的社会能为造口人做点什么有实质性的事呢 值得深思。比如，各大医院是否可以设立专门的造口康复指导中心，指导患者的造口护理和心理建设工作；医生做造口手术时，在造口位置选择上是否可以兼顾一下术后造口人的生活便利性问题；造口产品制造商是否能够多听听患者的意见，有针对性地加强研发，生产出更舒适、更便利、更美观的产品；服装生产商是否可以为造口人生产专用服饰；食品厂商是否可以根据造口人的饮食特点，专门研发生产适合造口人的食品和配方；造口人上班族所在单位，是否可以为给造口人解决饮食、换造口袋等实际问题提供方便；每个城市和社区是否可以成立一个造口人之家，定期将造口人、家属、医护人员、心理医生等一起邀请来座谈，分享感受和经验，相互鼓励，兼做心理疏导，等等。

本文地址:http://www.dadaojiayuan.com/scgf/87503.html.

声明： 我们致力于保护作者版权，注重分享，被刊用文章因无法核实真实出处，未能及时与作者取得联系，或有版权异议的，请联系管理员，我们会立即处理，本站部分文字与图片资源来自于网络，转载是出于传递更多信息之目的,若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请立即通知我们(管理员邮箱：douchuanxin@foxmail.com)，情况属实，我们会第一时间予以删除，并同时向您表示歉意,谢谢!

上一篇: 凯风

下一篇: 雄雉