渐冻人能做什么(渐冻人怎么办？)

渐冻人能做什么

渐冻人指的是患有肌肉缩侧索硬化疾病的人群，患上这种疾病的人，身体的肌肉渐渐的失去力气和萎缩，身体慢慢的不能动了，最后会产生呼吸衰竭，严重影响人体的生命健康，渐冻人的身体无力、易疲劳，那么这些渐冻人人群能够做什么呢？

1、早期坚持工作简单锻炼

在患病早期，病人不要自暴自弃，渐冻人症只要早发现早进行治疗是可以控制住的。所以在患病早期应该照常生活，坚持进行工作，以及配合简单的锻炼。

延髓起病型的患者吞咽较为困难，应该尽量选择食用半固体食物，避免发生呛咳。

2、晚期患者早用辅助器具

晚期患者因为肌肉的日益萎缩已经开始影响正常的生活的时候，应该积极借助保护、辅助器械来保证日常一定的运动量，并且能够对肌肉进行按摩。要知道，一个正常人常年卧床没有运动量的保持，肌肉都会出现萎缩症状。

3、注意营养

很多渐冻人症患者最后死亡都是因为呼吸衰竭和营养不良。所以，渐冻人的饮食应该以蛋白质和维生素的摄入为主，保证每日都能有足够的碳水化合物和微量元素摄入。

4、保持心情愉快

渐冻人症是残忍的，患者更应该保持积极向上的心态去战胜它。所以平时应该注意调畅情志，避免抑郁忧伤。

渐冻人症患者为自己做好以上的事情，可以帮助患者早日恢复健康。当然，作为一个社会的人，我们健康人更要为渐冻人撑起一片天，给他们温暖、支持和希望。

5、渐冻人病因的主要理论

1、神经毒性物质累积，谷氨酸堆积在神经细胞之间，久而久之，造成神经细胞的损伤。

2、自由基使神经细胞膜受损。

3、神经生长因子缺乏，使神经细胞无法持续生长、发育。

6、临床症状

1.肢体起病型

症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力，最后才产生呼吸衰竭。

2.延髓起病型

在四肢运动还好之时，就已经出现吞咽、讲话困难，很快就进展为呼吸衰竭。

渐冻人怎么办？

如果出现件冻人症的情况考虑是一种自身免疫性疾病引发的症状目前发病机制不明也没有特效的治疗方法只能通过免疫干预治疗的方法控制病情的发展可以选择激素冲击的治疗方法可以应用贾波尼龙1.0克静脉输入每天一次逐渐减量同时可以用丙种球蛋白血浆置换等方法进行治疗对于渐冻人症后期进展出现并发症也需要积极的治疗干预比如有些患者会出现肺炎可以给予敏感的抗生素进行抗感染治疗如果患者卧床形成血栓可以给予低分子肝素抗凝治疗

也聊一下渐冻人

我们很多人知道渐冻人是几年前的冰桶挑战，但是，热点过去了，真正的渐冻人是什么样子大家应该是不了解的。

1月4号因病去世的北大女博士娄淘让普通人也了解了一点。从发病到去世两年的时间。人走了，留下的是思考。

娄滔所患的是运动神经元病，俗称“渐冻人症”。一般来说，“渐冻人症”患者发病后能有2-5年的存活时间，多发群体是40- 50岁的男性。然而，年仅29岁的娄滔发病后的7- 8个月就已经全身瘫痪。2017年1月16日，娄滔因大脑缺氧深度昏迷，住进了IC U重症监护室，并失去自主呼吸功能，开始用呼吸机维持生命。

渐冻人非常痛苦的事情就是，虽然运动神经受损，上运动神经元(包括大脑、脑干、脊髓)及下运动神经元(包括颅神经核、脊髓前角细胞)受损，产生的一种上 下肢无力 、 肌肉挛缩 、 肌束颤动 以及萎缩的混合性瘫痪。但是感觉和意识是正常的。也就是一个人，在完全清醒的状态下，慢慢的看着自己的身体被冻住，全身逐渐瘫痪，最终不能呼吸。

“渐冻人症”的发病率在十万分之一，属于世界罕见病，目前还无法根治，有一半人会在3年内死亡，90%的人存活不超过5年。专家呼吁，目前我国约有20万“渐冻人”。我们有患这个疾病的概率，但是治疗手段却很少很少。

在目前的医疗水平，MND病因尚不清楚，一般认为是随着年龄增长，由遗传易感个体暴露于不利环境所造成的，即遗传因素和环境因素共同导致了运动神经元病的发生。

因为我们人是大自然最高明的生命，所有的仪器，其实都是低于我们的生命，低于我们的身体的，所以，在我们的健康中，医疗所占的比例只有8%，低于我们大众所以为的数字。在很多人的潜意识里面，似乎认为现在科技发达了，疾病就可以轻易治好，其实，这是一个完全错误的想法。医疗在人的健康里面所起的作用真的没有你想象的那么大。

世界卫生组织的调查中，世界卫生组织(WHO)曾向世界宣布，个人的健康和寿命 60%取决于自己，15%取决于遗传， 10%取决于社会因素，8%取决于医疗条件，7%取决于气候影响，而取决于个人的因素中， 生活方式是主要因素。所以，生病很多是由于自己的自我管理出现了问题。

自我管理包括什么呢？

吃饭，睡觉，情绪，运动，穿衣等等我们的生活常态。而在吃饭，睡觉，穿衣的生活常态中，如何保持我们的体温也非常重要。

我们从温度的角度来思考一下渐冻人的病因。渐冻人人，可以理解为温度低然后逐渐冻住了。然后放弃了自己的能力，不求自己，而是外求，但是，外求，有没有多少手段。所以很多人3-5年就失去了生命。

让我们来思考一下，为何会生病呢？

很多人把生病归结于命运，命不好，然后就生病了。

命运命运，命是定的运是在自己手里的。

其实我们现在有个错误的思维，就是过多的关注疾病，而不是关注健康。

渐冻人的生存状况不乐观。但是也有一个著名的渐冻人已经生存了55年，他就是霍金，21岁患病，今年76岁了，现在还在用他强大的大脑影响世界。我有时候在想，为何他能够生存下来，估计是因为他心中没有恐惧。

很多人患病后，比如癌症，比如很多不治之症，在短时间内死亡，真正的死亡原因，不是疾病，而是死于对疾病的恐惧。

霍金没有恐惧，他的心放到了研究上，也就是没有放到疾病上，所以生存至今。当然这只是我的想法。

但是这个想法在我的病人中也有体现。

一个结肠癌的患者，经病理证明恶性程度比较高的，在手术后化疗一个疗程后，她的妈妈脑梗死瘫痪在床上了，因为没有人照顾她的妈妈，她就和医生说要出院回家照顾妈妈，从此她就在家里照顾了妈妈2年，两年期间，没有去过医院，没有想过自己的病，心里只有妈妈。而当两年后妈妈去世后，她再到医院去检查，发现癌细胞都消失了，而和她同时做手术，化疗的人，基本上都已经去世了。而她现在已经是十几年过去了，还是健康的活着。

这个故事告诉我们的是，最重要的是转变观念，不要把观念放到疾病上，放到病上，就会被疾病吓死。

转变观念，提升健康。

健康和疾病加起来是一百分，如果我们不去关注疾病，而是去提升健康，健康提升了，疾病自然就下降，然后会痊愈，这是否也是一个正确的思维方式呢。

渐冻人这个病，病因不明，治疗方法没有有效的方法，所以正好给我们一个机会，不去治疗，无为而无不为，提升健康。是否会有奇迹出现呢？

山重水复疑无路，柳暗花明又一村。

任何事情，任何时候其实都是有机遇的，只是我们不能把握住。

渐冻人，简单的认知里面，就是温度下降了，然后身体冻住了。用医学的思维其实，就是末梢循环不好了，不能正确的运转了。然后就出现问题了。

那么我们就来让温度提升，让末梢循环好起来。把问题简单化，去做一下试试。

要想身体好，就是让身体保持春天般的温暖，而不是手脚冰凉。

我们中国的文化，是世界上最好的文化，文化的精髓四个字就是天人合一，三个字就是整体观，两个字是阴阳，一个字就是道。

我们虽然都知道天人合一，但是都做不到。

这个世界最遥远的距离，就是知道和做到的距离。

天人合一，在日常生活中，吃饭，就是吃生活的这个土地上，这个季节长的东西，很简单，如果生活在北京，冬天就不要吃苦瓜，茄子等夏天长的蔬菜，同样，也不吃西瓜等夏天的水果。

因为这些水果蔬菜都是寒凉的，就是说他们的食性是寒的，吃了会让身体变凉。所以这些食物是夏天长的，夏天热，可以吃寒凉的食物，防止身体燥热，中暑。但是如果夏天在空调的环境里面，已经认为的让身体变成了冬天，也就不需要吃这些寒凉的蔬菜和水果了。

但是，随着科技的发展，我们现代人的生活方式是四季不分了，夏天的空调让我们犹如置身冬天。很多地方的空调温度是16度，这样寒气就进入体内了，逐渐累积，就会让我们的身体冻住了。时间长了，就会出现各种疑难杂症。饮食也是如此，寒凉的蔬菜水果一年四季的吃，而不是根据身体的需要。我们现在吃东西只是嘴想吃，而不是按照身体需要去吃。而且还有冰箱，有冷饮，这些都是加剧我们身体变凉的因素。

还有正确的运动，有人讲，渐冻人不能进行很多运动，那么简单的运动是否可以进行呢？简单的事情重复做，就是奇迹，比如可以轻轻拍打头部，最少1小时以上，这样可以促进头部的血液循环，末梢循环好了，是否可以创造奇迹呢？这个需要去做到。每个运动员，都需要每天训练10几个小时才会出成绩，我们为何一定要认为躺在床上输液打针就是最好的治疗呢？最好的治疗不是让病人的身体热起来吗？一小时，或者更多，现在病人可以一天二十四小时的输液，为何不能同时让自己做简单的运动，促进末梢循环的好转呢？

而中医的理论里面，拍打是一种律动，是可以促进经络里面气血的运行，和扎针灸有相同的效果，为何不可以做呢？

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