不能碰也不能摔，一出血就流个不停！这种“玻璃人”得了什么病？

不能碰也不能摔，一出血就流个不停！这种“玻璃人”得了什么病？

每年4月17日是世界血友病日。

对于血友病，或许很多人并不了解。

所谓的血友病，主要是一组由血液中某些凝血因子缺乏，导致患者出现凝血障碍的严重疾病。

它属于遗传性出血性疾病的一种，其共有的特征就是凝血活酶生成障碍，患者体内的凝血系统无法正常工作，只要是受到了轻微床上就会出血不止。

100多年前，这种奇怪的血液病影响了欧洲皇室

在100多年以前，欧洲皇室曾经出现过一种非常奇怪的血液病，患者有明显的出血倾向，一旦出血往往难以控制，甚至是会导致患者因失血过多死亡，临床将该疾病称为：血友病。

（维多利亚女王也是一名血友病携带患者）

该疾病在当时被称为“皇家病”，虽说现如今血友病已经不再是皇室疾病，但它依旧是罕见病！

不但如此，即便是没有明显的外伤出现，患者也可能会有自发性出血症状！

（维多利亚的秘密：血的诅咒）

为何绝大多数血友病患者，都是男性？

按照临床掌握的资料来看，虽然男女都有患血友病的可能，但是绝大部分血友病患者都是男性！

目前临床上的血友病主要分为三大类型，分别是甲型、乙型和丙型，其中以甲型血友病的病发率最高，占据了全部患者的85%左右，且基本都是男性患者。

之所以会如此，是因为血友病属于先天性凝血因子缺乏而致病。而先天性因子缺乏为典型的性联隐性遗传。

（维多利亚女王是血友病携带者，其后代血友病患者通过联姻遍布欧洲王室。）

而甲型血友病是因x染色体上的致病基因诱发，而女性的染色体为xx，但男性的染色体则是xy。

即便是女性一条x染色体出现问题，另一条还能继续补偿。但是男性只有这一条染色体，所以男性出现血友病的几率更高，这就是一种由女性传递给男性病发的疾病。

不过，临床上女性患病也并不是没有可能，只不过是和男性比起来相对罕见而已。

血友病出现之后，是否能够治愈呢？

如上文中所说，血友病最为典型的症状就是出血，这包括了皮肤黏膜出血、关节积血、肌肉出血和血肿、血尿、创伤出血等。

大部分血友病患者都是在2岁内就已经病发，且出血症状是终身存在的，就算是普通的摔伤、划伤等轻微出血，对患儿来说都可能是致命危机。

血友病是一种遗传疾病，想要根治必须针对基因进行治疗。但遗憾的是，目前基因治疗仍处于研究程度，没有临床存在的真正治疗办法。

截止到目前，血友病没有根治和治愈的办法，临床针对血友病的治疗仍然停留在了补充凝血因子来替代的阶段，其目的就是预防性治疗，无论是否患者有症状出现，都需要一定频次且固定的注射凝血因子。

但这种办法也只是治标不治本而已，要知道各种凝血因子都存在半衰期，注射补充凝血因子的疗法，只能暂时缓解患者的症状，却不能从根本解决问题。

这也意味着患者在病发后，只能小心翼翼地活着，预防一切出血的情况出现、按照医生建议治疗！

谁都不能预测意外和未来，我国血友病患者的生存率极低

目前，中国血友病患者的存活年龄平均只有14岁左右。

而14岁以上的血友病患者，近50%都出现了残障问题，18岁以上超过90%都存在残障问题。

从出生那天起，他们就注定自己一生玻璃人的活法，不经意地磕碰。小小伤口也都会让他们血流不止，关节上的疼痛也难以让他们入眠。

尤其是那些幼儿，即便是最小的隐患，都注定可能是一个致命的结果。

随着医学技术不断提升，对血友病研究也不断透彻，或许不远的将来，医学上会有更好的办法让血友病患者能够及时控制血液。

血友病并非“不治之症”，但伴随终生的治疗费用成为他们最大的困难。

谨记此文，希望社会能够更多关注血友病，关爱“玻璃人”，让他们的生命不再脆弱。

#世界血友病日#

济南小伙帮助白血病患儿圆武术梦，得了此类疾病的人为何不能做剧烈运动？

济南小伙帮助白血病患儿圆武术梦，得了此类疾病的人不能做剧烈运动的原因在于进行剧烈运动的过程中存在很多不可控的因素。原因如下：

第一：白血病是免疫系统疾病，他们的免疫力很低白血病患者本身就是免疫系统出了问题，所以他们对于外界的细菌和病毒基本没有任何的抵抗力，可能对于普通人来讲的自然环境，就可能会造成白血病患者病情的快速恶化。在进行剧烈运动的时候本身周围的环境就很复杂，而且白血病也会导致人出现软弱无力的状况，所以说在这个过程中是很容易受到感染的，剧烈运动并不适合白血病患者。

第二：白血病患者一旦出现身体碰撞出血的话，就会非常危险白血病患者不是不能进行运动，只不过不适合剧烈运动。由于白血病患者的身子比较弱，在进行剧烈运动的时候，会跟对方有身体对抗，但是白血病患者会处于弱势，因此在对抗的过程中就很可能会摔伤或者跌倒。白血病患者的凝血功能是被破坏的，所以说身体出现了一个很小的伤口，都可能会出现流血不止的现象。

对于白血病患者来说，流鼻血就非常的可怕。所以说剧烈运动的过程中会产生太多的危险性，处于对白血病患者的保护，也不建议白血病患者参加剧烈的运动。毕竟白血病患者的身体也是承受不住这样激烈的对抗的。

第三：白血病患者存在肌肉萎缩的情况白血病患者在治疗的过程中需要长期卧床，那么有一些白血病的患者是有一定的肌肉萎缩的情况存在的，所以他们的运动能力会受到限制，并且关节也会出现强硬的表现。对于这样的病人来讲，进行简单的运动是可以进行到肌肉的锻炼的，可以减缓肌肉萎缩的速度，可是剧烈的运动就不适合了。如果勉强的进行剧烈的运动，反而会让白血病患者的肌肉和关节承受更大的伤害。

所以一般会建议白血病的患者进行一些比较简单的运动，并且按摩等方式是更有助于白血病患者来锻炼和恢复的，而且也不建议白血病患者在人比较多的地方进行运动，最好是在空气比较少，人流量也比较少的地方进行简单的运动。毕竟白血病患者还是感染的高发人群，避免跟过多的人接触是很重要的。

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