鱼鳞病患者须知

鱼鳞病患者须知

1．选择正确的医疗机构。

鱼鳞病是一种先天性疾病，现在无法根治。报刊、杂志甚至电视台、电台媒体现在经常打着一些根治的广告，其实都是对患者的误导。作为医生，在这里要说明的是：现在的媒体经常报道医疗系统的所谓“黑幕”，其自身又因为利益的驱动，大量刊登虚假的医疗广告，不能不是讽刺。包括一些市级医院所谓的“性病皮肤病治疗中心”，其实质是一些游医，费用昂贵、出假报告单等等。我们建议您最好到正规医院皮肤科就诊。

2．选择正确的治疗方法。

鱼鳞病是基因突变引起的目前根治困难，但可以有办法控制症状，一般是局部疗法。

ａ．保持皮肤柔润的软膏如凡士林，10％的尿素软膏

ｂ．应用角质松解软膏如6％水杨酸软膏，40－60％的丙二醇水溶液。或用含6％水杨酸的丙二醇的水及酒精凝胶剂，敷用4—8小时，对寻常性及性联遗传性鱼鳞病疗效较好，对板层状鱼鳞病及表皮松解性角化过度鱼鳞病疗效差些。大剂量使用水杨酸制剂有呼吸系统的副作用，要特别注意。

ｃ．0．1％的维甲酸霜剂对板层状鱼鳞病及表皮松解性角化过度鱼鳞病有效。

ｄ．外用抗菌药物控制化脓菌感染。

如局部疗效不理想，可以选用全身疗法。如13顺维甲酸等。

3．建立正确的治疗观。

由于有过一次药物性肝损害的经历，我们建议您不可再胡乱服药，否则肝脏损害会导致严重后果。

保持乐观的精神状态。

鱼鳞病的患者由于角化异常，皮肤的防御能力和保湿能力明显下降，比正常人更容易发生湿疹。由于冬季气候比较干燥，皮肤表面的皮脂分泌减少，滋润的作用不足，导致皮肤干燥，容易引起皮肤瘙痒。有鱼鳞病的患者冬季气候比较干燥时原有的病情也容易加重，表现出瘙痒和脱屑。因此对于鱼鳞病患者，冬季应该注意洗澡不要太勤，少用碱性的浴液，水温不要太烫，洗澡后要趁皮肤还没有完全干燥涂润肤产品。如果用上述方法后还瘙痒，可以在发病期间口服抗组胺类药物止痒，此外局部可以使用甘油等润滑皮肤，严重的有湿疹样改变的还要外用激素类药物，在湿疹发作期少吃海鲜和辛辣刺激的食物。

基因治疗是以后治疗鱼鳞病的一个研究的方向，目前还没有实现。但人类基因组计划的提前完成，标志着基因时代已经不远了，所以相信不远的将来，会有基因治疗鱼鳞病的方法。

鱼鳞病推荐中成药：鱼鳞病片

鱼鳞病有很多食物忌口嘛？哪位大神可以帮我列几条出来，比如基本日常中的食物

鱼鳞病患者大多冬重夏轻,在秋冬来临之际,应根据天气变化及时添加衣服,避免风寒刺激皮肤,注意衣着保暖,防止暴露部位皮肤受冻,平时生活规律化,劳逸结合.一般来讲鱼鳞病患者应忌虾、海鲜、酒、辛辣食物,以预防鱼鳞病病情加重.中医认为虾、海鲜有腥发之性、易化热动风;酒、葱、蒜、辣椒等食物性温助热,味辛能散,偏嗜这些食物或进食不当,均能使脾胃失和而诱发或加重本病,但也不要忌口太严、太广,这样下去既影响身体健康,也不利于病情恢复. 有条件者可进行温泉浴,并涂护肤油脂类,使皮肤柔润,减轻鳞屑和瘙痒,防止皮肤过于干燥,禁用碱性重的肥皂及刺激性药物.患有鱼鳞病,首先要认识到此病无传染性,患者身体状况都不错,精神愉快、情绪稳定、心情舒畅都有利于病情恢复.只要坚持治疗,医患配合好,患者都能达到治愈的目的.具体如下: 饮食:鱼鳞病患者在治愈疾病后要注意饮食的调整,尽量不要酗酒、对于辣椒、海鲜、牛羊肉等辛辣刺激性食物和发物要忌食,调整好日常的饮食,多吃一些含有蛋白质以及维生素的食物. 心理:鱼鳞病的诱发因素有很多,其中精神因素成上升趋势.其中性格内向、抑郁、悲观的患者病情重,反复发作,久治不愈,自认为治疗无望,从而失去生活情趣和治疗信心.积极的面对疾病不但在治疗过程中起到明显的效果.还会在治愈后延长鱼鳞病的复发时间.所以心理防御是很有必要的. 体育锻炼:体育锻炼是鱼鳞病患者在日常生活中必不可少的,因为体育锻炼可以增强鱼鳞病患者的体质,同时增加鱼鳞病患者自身的免疫力.但是鱼鳞病患者在体育锻炼的时候一定要适可而止,防止外伤、感染的发生,外伤、感染也能增加鱼鳞病病情的加重和鱼鳞病的再次复发.

孩子鱼鳞病的常识

1.宝宝得鱼鳞病有什么表现
对于宝宝的鱼鳞状的症状一般有皮肤干燥，再有就是皮肤患处会出现灰白色至淡棕色菱形或多角形鳞屑，以及周边起皮，中央部分紧紧贴着皮肤，对于这种疾病一般来说分布的部位有四肢伸侧、背部等。

再有就是对于出生之后个月发病的宝宝来说，男孩居多这时候患者可能会出现皮肤干燥粗糙，再有就是皮肤的颜色可能会为深棕色鳞屑，一般来说冬天的时候比较严重夏天的时候比较轻。这时候分布的部位比较广泛，一般是全身，以头面、侧面、耳前、颈受累最重等，所以这时候妈妈们一定要引起注意，及时治疗，再有就是当这层皮屑脱落之后，皮肤这时候是潮红的。

这时候妈妈一定要带孩子积极的治疗，对于用药一定要积极的询问医生的建议，因为孩子太小了，以免对于孩子造成伤害，再有就是一定要注意宝宝的卫生，这对于鱼鳞病也是非常重要的。
2.什么是小儿鱼鳞病
鱼鳞病，又称鱼鳞癣，中医称“蛇身”。

是由遗传来的皮肤病，目前还无法根治好。治疗的目的是缓解症状，增加角质层含水量和促进正常角化。

本病对健康无影响，只影响美观，因此轻者不需治疗，如果小儿皮肤干燥，可用硅霜、1%维甲酸霜、2。5%水杨酸软膏等油脂类药物以滋润皮肤，皮损数目较多者除外用药以外，可口服维生素a及多吃胡萝卜、蔬菜、水果等，也可用水浴、药浴等治疗，但这些都不能从根本上解决问题，只能改善皮肤的干燥状态。

鱼鳞病目前尚无彻底治愈的方法，但是患者若能加强皮肤护理，再结合药物治疗，可使症状获一定好转。 鱼鳞病，是一种常见的遗传性皮肤角化病，旧称鱼鳞癣，中医称蛇皮癣。

主要表现为四肢伸侧或躯干部皮肤乾燥、粗糙，伴有菱形或多角形鳞屑，外观如鱼鳞状或蛇皮状，因遗传方式不同，可分为常染色体显性遗传寻常性鱼鳞病、性联遗传寻常性鱼鳞病、先天性鱼鳞病样红皮病及板层状鱼鳞病。 饮食因素对本病影响不是主要方面，但有些鱼鳞病患者因饮食不当而诱发或加重，因此患者应对自已日常饮食与病情发展的关系进行观察，发现可疑食品或食物当停用，一般需要注意的食物有辛辣 *** 性食物如酒、蒜、葱、菲菜、辣椒等；动物蛋白类如鱼虾、羊肉、鸡肉、牛肉等；其他如香菜、香椿、芹菜、蘑菇等。
3.小儿鱼鳞病,能否治愈
你好： 鱼鳞病的发生是由于遗传原因导致体内某种物质代谢障碍，这种代谢遗留物不易从肾脏排泄，却与皮肤有较强的亲和力，当它在体内积聚到一定程度时，就逐渐通过皮脂腺、汗腺分泌到体外，由于这种代谢遗留物的熔点和溶解受气温、湿度的影响很大，夏季皮肤水分充足、气温高，这种物质处于液化和溶解状态，因此对皮肤的损害相对较轻。

但是一进入秋天，气温降低，气候干燥，该物质一经分泌到皮肤表面就迅速凝固，并且皮肤水分减少，无法有效溶解该物质，因此它就凝结、沉积于皮肤角质层。其结果一方面对皮肤产生损害，使皮肤角化速度大大加快产生大量的鳞屑；另一方面堵塞了毛囊和汗腺导管，导致皮脂腺、汗腺分泌障碍，最终发生痿缩，皮肤失去滋润，变得异常干燥。

由于全身皮脂腺、汗腺的分布差异以及个体体质的不同，分别从皮脂腺，汗腺上分泌代谢遗留物的多少也不一。因此不同类型的鱼鳞病患者在临床上表现的症状也不一样。

想彻底治愈的话建议使用针对性的中成药进行内部温和调理是可以达到彻底的根治的。
4.孩子会得鱼鳞病吗
如果孩子不幸的得了鱼鳞病的话，那么家长一定要紧张和重视起来。

虽然不能够根治，但是有效的预防能够不加重鱼鳞病的程度的。所以，在护理方面一定要谨慎，并且一定要有耐心对待孩子。

记住，如果孩子得了鱼鳞病的话，在饮食方面是十分需要注意的，注意不要吃含有色素的食物，不要吃辛辣、燥热动血的食物。，不要吃霉变、油煎、肥腻食物。

等孩子大点的话，不要吸烟喝酒。 除了在饮食方面需要注意之外，必要的话还需要孩子吃药治疗。

孩子吃药物的话，难免是心情比较烦躁的，还有就会发脾气的，这个时候，作为家长一定要有耐心，不能大声的吼孩子，一定要有耐心。 加强皮肤护理。

气候干燥时，皮肤失水相对增加，皮损即加重。因此，冬季是护理的重点，多吃富含维生素A的食物，如胡萝卜、奶油、鱼肝油、绿叶素及猪肝等。

必要的话，要定期的去医院进行检查。

轻微鱼鳞病怎么护理皮肤麻烦告诉我

建议：1、季节变化：鱼鳞病患者大多冬重夏轻，在秋冬来临之际，应根据天气变化及时添加衣服，避免风寒刺激皮肤，注意衣着保暖，防止暴露部位皮肤受冻。平时生活规律化，劳逸结合。
　　2、饮食方面：偏嗜或进食不当均能使脾胃失和而诱发或加重本病，患者应注意增加营养，多食胡萝卜、新鲜蔬菜、水果及动物肝脏、蛋黄、豆类食品，勿吸烟饮酒。
3、洗浴护肤：有条件者可进行温泉浴，并涂护肤油脂类，使皮肤柔润，减轻鳞屑和瘙痒，防止皮肤过于干燥，禁用碱性重的肥皂及刺激性产品。
　　4、保持精神愉快、情绪稳定：患有鱼鳞病，首先要认识到此病无传染性，患者身体状况都不错，精神愉快、情绪稳定、心情舒畅都有利于病情恢复。只要坚持治疗，医患配合好，患者都能达到消除的目的。
　　5、提高治疗效果，延长缓解期，巩固治疗，杜绝复发。患者在临床痊愈时，有些病人的汗毛孔还没有完全疏通，另外表皮微循环也未完全改善，我们认为消除标准不能单纯从临床判定，如果皮肤光滑，斑纹一消失就马上停止治疗，这样容易复发。科研组专家要求鱼鳞病患者达到临床消除时，注意加强护理即可。
摘自：岐康鱼鳞病网

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