“每次他们耷拉着右眼皮来到店里找我求助,我心里都特替他们着急。”
北京市朝阳区读者张女士在药店工作,她近日遇到多位患者反映,一种治疗重症肌无力的药品溴吡斯的明片缺货很久,很多服用此药多年的重症肌无力患者因断药病症越来越明显。
记者联系到溴吡斯的明片生产企业得知,断货是因前不久企业自检过程中发现药品溶度出现问题,全国范围内大批量召回所致。目前已经恢复生产,陆续逐步发货,预计今年年末全国恢复正常供应,在北京地区,北京协和医院和北京医院药量较多,急需者可前去购买。
重症肌无力患者一家家药店“寻药”
“看见满头白发的老人坐在轮椅上,颤颤巍巍推开药店的门,我立刻上前询问老人有什么需要,老人吐字不清楚,说了半天终于听明白是要溴吡斯的明片,可我们药店已经断货好几个月了!”丰台区某药店的工作人员张女士对健康时报记者说。
溴吡斯的明片,被认为是治疗重症肌无力的“救命药”,很多患者都长期服用此药控制症状。张女士介绍,最近两个月药店一直进不到药,之前也断断续续,现在是完全没有了,很多患者来买药时,都是一家家药店在走,与其说是买药,不如说是“寻药”。
最近像这位来买药的老人越来越多,他的右眼皮已出现很明显的下垂,显然,缺药对这些患者而言,后果很严重也很紧急!
“怎么哪里都买不到,以前每天吃两次,现在两天吃一次,这可怎么办啊……”老人一边转轮椅往外走,一边嘴里小声说着。张女士无奈地说,看见老人没有药,心里很难过,于是向健康时报求助。
救命药为何断货?
在一个重症肌无力患者和亲属的qq群里,大家对缺药显得很恐慌,有人听到传言,溴吡斯的明唯一生产公司上药集团中西三维药业有限公司未取得批准药品生产的gmp证书,以后国内都买不到这种药,只能去国外或者香港买。
记者查询国家食品药品监督管理总局官网得知,按照《药品生产质量管理规范(gmp)认证管理办法》规定,证书编号sh20160017的上海中西三维药业有限公司符合gmp要求,已经颁发了相关证书,有效期为2016年4月23日到2021年4月22日。关于生产企业资质的质疑,显然并不是药品短缺的原因。
记者进一步联系到上海中西三维药业有限公司,想了解药品最新动态,专门负责该药品全国营销的吕大岩先生表示,公司从2015年10月至2016年4月生产的溴吡斯的明片溶出度存在波动,经评估该项波动不涉及药物安全性问题,为了避免引起不良反应和严重后果,企业决定主动召回上述产品。这就是该药断货的唯一原因。
11月末,“溴吡斯的明”召回事件第三次沟通会在北京召开,据上药集团销售有限公司市场部门代表介绍,为保障市场供应,药品出厂后,除按溴吡斯的明片之前的市场渠道发货外,也同时对各地医院消耗情况进行摸排调研,并选择处方量较大的医院进行优先供应。
至于有患者提到的药品“时有时无”情况,负责人在沟通会上表示,为了让急需患者不出现断药情况,公司九月末向市场投放了少许药品,十月份又投放了6万瓶,但把这些药供应到全国各个医院,还是只能保障一小部分患者需求。截至11月16日,公司已向市场发出28个批次药品,总计20万瓶左右,这些药品十一月末已经供给到全国不同医院,解决急需药品患者燃眉之急。
年末恢复供药,官网购药更便利
尽管药品召回后,生产公司在全国范围内不断补给,但因药品数量有限,很多患者仍买不到药。对此,中西三维药业质量总监表示,企业目前已暂停其它药品生产,全力保证溴吡斯的明片,现每月产量为市场需求两倍。今年年末到2017年初,全国所有医院都会恢复正常、稳定供应,满足患者需求。
目前,以省会城市为主的1018家医院都已经发货。吕先生介绍,北京地区投入量最多的是协和医院和北京医院,其次,301医院、首都医科大学附属安贞医院、友谊医院、北京大学第三医院等也有少许。
吕大岩表示,为更好方便患者,防止各大医院仅有的药品被黄牛等不法分子买走,提高药价,公司成立了一个名叫“爱力网”的网站,专门供给溴吡斯的明,由于目前药量仍然紧张,为更好保障购药秩序,只有上传病例和检查信息的患者才通过购买认证,购药患者花正常的30块钱就可以买到,为出行不便或者不能及时买药的患者提供很大便利。
2016年11月18日1362期24版刊发《卡左双多巴断货正在恢复》
今年10月份,帕金森患者常用的药物卡左双多巴控释片出现断货,三甲医院和药房都买不到药,健康时报记者调查发现,此次是由于制药原料短缺所致,现已恢复生产且全国供货,11月下旬就能陆续恢复供应。
扩展阅读:一、重症肌无力的预防1.振奋精神,保持情志舒畅
精神情志活动与人体的生理变化有密切关系,精志舒畅,精神愉快,则气机畅通,气血调和,脏腑功能协调,正气旺盛,不易发生,即使发生,也能很快恢复;相反,若情志不畅,精神抑郁,则可使气机逆乱,阴阳气血失调,脏腑功能失常,正气减弱,从而发生,临床上本病的发生往往与患者长期精神紧张或过份思虑,悲伤等情志变化有关,如果在恢复期间,患者情志波动常可引起病情发展或恶化,因此患者在治疗及恢复过程中,一定要注意精神调养,保持思想上安定清净,不贪欲妄想,使真气和顺,精神内守,只有这样才能使本病早日康复。
2.合理,切勿偏嗜
合理的和充足的是保证人体生长发育的必要条件,“五味入口,藏于胃,以养五藏气”,不足即缺少,影响气血生化,则导致体质虚弱,相反,过量又可损伤脾胃,日久导致体质下降,因此,肌无力患者在上要荤素搭配,粗粮细粮搭配,儿童一定要纠下不良习惯,这样才能使患者体质增强,正气旺盛,使本病尽快康复。
3.劳逸结合,起居有常
肌无力的发病与过度劳累有很大关系,该病患者往往与劳累过度,用眼过度,日夜操劳,或因奔波而起居失常,耗伤气血,体质下降外邪乘虚而入导致本病发生和发展,因此本病患者在恢复过程中,一定要起居有常,劳逸结合,只有这样才能配合药物治疗,逐步增台体质,早日恢复。
重症肌无力的治疗方法有三大方面。1.药物治疗:药物治疗主要通过对症治疗的药物使用方法进行治疗,使用胆碱酯酶抑制剂抑制体内胆碱酯酶缓解症状,治标不治本;使用环抱素A等免疫剂进行免疫抑制;还可以通过置换血浆,去除血液中乙酰胆碱受体抗体,缓解重症肌无力重症,同时还可以结合中医中药进行治疗,减少免疫抑制剂带来的副作用。2.是手术治疗:由于大部分重症肌无力患者胸腺有异常,可以通过手术切除胸腺进行有效治疗。3.中医治疗:本疾病中医认为免疫功能紊乱诱发的疾病主要和脾、肺、肾功能失调有直接的关系。脾主运化、主升清,脾湿或者脾阳虚的患者会出现眼睑下垂、四肢无力、四肢倦怠的情况另外肺主皮毛,水谷精微物质不能上传于肺,会出现皮肤粗糙无华;肺主气,肾主纳气,肾气不足的患者容易出现呼吸气短、呼吸乏力的情况。(这个同样适用于皮肌炎、多发性肌炎和肺纤维化的患者)和西医认为是免疫介导的引起乙酰胆碱受体损失继发的神经肌肉接头传到功能障碍病理反应有所区别。中医治疗主要是药物内调以燥湿醒脾、温阳利水为主,配合中医的理疗可以改善神经肌肉传导功能,临床症状缓解。
重症肌无力(MG)是一种慢性自身免疫性疾病,因神经、肌肉接头间传递功能障碍所引起。本病具有缓解与复发的倾向,可发生于任何年龄,但多发于儿童及青少年,女性比男性多,晚年发病者又以男性多。临床表现为受累横纹肌易于疲劳,这种无力现象是可逆的,经过休息或给予抗胆碱脂酶药物即可恢复,但易于复发。临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,经休息后症状减轻。患病率为77~150/100万,年发病率为4~11/100万。女性患病率大于男性,约3:2,各年龄段均有发病,儿童1~5岁居多。
重症肌无力表现为患者全身的肌肉骨骼肌出现疲劳现象,劳累后加重,休息后减轻,对正常人来说是一个晨轻暮重的骨骼肌无力。一般这种疲劳现象是个病态的疲劳,有可能患者睁着眼睛看书的时候,睁着睁着眼皮就掉下来了,闭着眼睛休息一会再一睁,它又睁开了。
重症肌无力的发生有什么原因?
一、重症肌无力的病因有身体因素;内分泌障碍,甲状腺功能亢进等疾病都可引起重症肌无力。
二、外界环境因素,如环境污染可以造成免疫系统下降;过度劳累使身体免疫功能紊乱;病毒感染或使用某些抗生素药物等诱发某些基因缺陷。
三、精神因素:过度疲劳由于长时间的玩麻将,玩电脑游戏发病的,因此要劳逸结合,保持心情舒畅。是重症肌无力的病因之一。
四、患者自身免疫系统异常,临床研究发现,本病患者体内许多免疫指标异常,经治疗后临床症状消失但异常的免疫指标却不见改变,这也许是本病病情不稳定,容易复发的一个重要因素。
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