患者故事：为老伴脱下帕金森病的“魔衣”(帕金森是什么病？)

上世纪60年代，一首充满生活气息的《乌苏里船歌》以其高亢悠扬的旋律唱响神州大地，也奠定了郭颂作为“东北民歌王”的地位。前段时间，这位歌唱家去世消息让喜爱他的人们扼腕痛惜，而郭老的一位亦师亦友的“记名弟子”，却在经历了重大的人生的磨难后，获得了新生的希望。有口难言，谁让“工人歌手”失声？心灵手巧，这个成语可以说是为老朱“量身定制”的。作为军工企业的高级钳工，他的“手巧”在同事间有口皆碑，而在他家中摆放的很多用铁丝等材料自制的自行车等小玩意儿，更是让人由衷赞叹。老朱最让人印象深刻的，却不是仅有传统的匠人那样沉默的“手巧”，而是他有着对艺术高度理解的“心灵”：他精通各种乐器，对演唱更是情有独钟，正是这些爱好让他偶然与“东北民歌王”郭颂老师结缘，学习到了很多宝贵的音乐经验。从年青时代起，老朱就成为了工会文艺团的骨干成员，虽然没有歌星那种耀眼的光环，但他的演出也为工友们带来了很多的快乐，成为了小有名气的工人歌手。然而，从1999年开始一个“小毛病”开始困扰他：左手食指总是不经意间出现颤抖，并随着时间的推移逐渐发展为整个手掌的抖动。作为钳工，这种细节很快就被同事注意到，但当时的这种“小毛病”并未影响他的工作和生活，所以他也没有太在意。随着时间的推移，这些症状却不断加重，不光手上的精细工作受到了影响，连他喜爱的乐器的唱歌都收到了影响。一次受朋友之邀到西城区参加演出，结果演出中他左手僵直不能动弹，歌声也难以控制而走调，这让他受到了很大的打击，从此不敢在参加演出。2004年，他在天坛医院被诊断为“帕金森综合征”，同时还有肩手综合征、脊柱综合征。病魔的侵扰让他逐渐远离了自己喜爱的音乐，让开朗的他渐渐笼罩在自卑沉默的阴云中。相濡以沫，夫妻携手对抗病魔疾病给的老朱带来了很大的痛苦，万幸的是他的爱人王女士给了细致的照顾和鼓励。正如俗话所说“少年夫妻老来伴”，两口子从年轻时代就情投意合，夫唱妇随，看着原来热爱生活、热爱音乐、心灵手巧的丈夫变成了，王女士心里无比难过，但她还是努力在丈夫面前表现出积极乐观，给予了他最大的支持。2010年以后，老朱的帕金森症状明显，在药物效果的“开期”出现难以控制的异动，而“关期”却僵直难动，用王女士的话说，感觉药物一失效，老伴就仿佛穿上了一件“魔衣”，眼睛无神、嘴巴张开，不能言语，只能靠猜测来照顾他：比如夜里每隔一段时间就要帮他翻一次身，还要猜测他是否想要小便等。而每次老伴穿上“魔衣”，王女士也仿佛上了一把“心锁”，始终关注着老朱的情况，就这样度过了无数个难熬的夜晚。这样的日子究竟什么时候是个头？和很多帕友一样，老朱在最难过的时候也有过想了断这一切的悲观想法。但始终与他不离不弃老伴很快察觉到他的这种悲观想法，并对他说，如果真的要这样，那就准备两份安眠药，要走咱俩就一起走！正是这种死生契阔让无比老朱感动，让他决心要积极的治疗疾病。而在药物的有效期，他也想积极的帮助老伴多分担一些家务，由于帕金森病带来的脚步，他经常跌倒，甚至一次在帮老伴做饭的时候从厨房摔到客厅，让老伴王女士在责怪他的同时深深感动。除了在生活上的照顾，王女士始终鼓励老朱多出去和朋友交往，每次朋友聚会和活动都会带上避免他产生自卑和自闭的情绪，朋友们也积极的照顾老朱，和他互动，正是这一切帮助老朱度过了最艰难的时光。重获新生，脱下“魔衣”解开“心锁”在老伴的鼓励下，老朱积极的求医治疗。在几经辗转后，北京医院的陈海波主任的耐心细致调药，以及生活建议和心理辅导给了他很大帮助。同时老朱夫妇也通过陈主任了解到了dbs（脑深部电刺激术）疗法：通过植入大脑中的电极，发放弱电脉冲，刺激脑内控制运动的相关神经核团，抑制引起帕金森病症状的异常脑神经信号，从而消除帕金森病的症状，使病人恢复原有活动能力和自理能力。同时他们通过跟其他“帕友”的交流，也了解到之前dbs在国内开展困难的原因是设备依赖进口，费用昂贵。而近年由清华大学自主研发的脑起搏器打破了美国的技术垄断，大大降低了这项手术的成本。现在已完成了超过4000例次的植入，很多帕友都得到了改善。最终老朱接受了陈海波主任的建议，在北京医院由神经外科崔壮医生主导完成了dbs手术植入。手术中的老朱在临时电刺激下症状消失，肢体行动回复，感动的他热泪盈眶，医生询问他改善情况的时候他已泣不成声，只能用以前僵直难动的左手挑起了大拇指！术后，老朱夫妇不停地感谢陈海波主任、崔壮医生，说正是他们如家人一般的照顾，让他下定了手术的决心，燃起了新生的希望。

帕金森是什么病？

帕金森病是以脑深部黑质多巴胺能神经元变性缺失和路易小体形成为特征的神经系统变性疾病。从帕金森病诊断到患者死亡，平均能活15年，但也存在个体差异性。患者多于60岁以后发病，偶尔也可见20多岁发病的情况。主要的临床症状有震颤、步行障碍、肌强直和运动迟缓。发病时症状可从一侧上肢开始，逐渐向同侧下肢、对侧上肢及下肢蔓延。

如果帕金森病的症状较轻微，可鼓励患者通过主动运动进行改善，无需其他特殊治疗。但若病情较重，严重影响了患者的日常生活和工作，这种情况可在医生指导下采用药物治疗。药物治疗应从小剂量开始，逐渐递增，尽量通过最小的药量达到最好的治疗效果，从而延长患者的生存期。虽然此类疾病进展缓慢，但无法根治，患者可能需要长期服药，终身治疗。

另外，适当运动可有助于帕金森患者的功能恢复，例如太极拳，有助于改善平衡功能。针对帕金森晚期存在吞咽困难、饮水呛咳的患者，可通过留置胃管，给予鼻饲饮食，为患者提供营养支持，从而延长生存时间

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