元月2日,聪明活泼的飞飞突然发烧到39.8℃,那几天,正是感冒病人挤破医院的时候,爷爷奶奶以为飞飞感冒了,赶紧到县医院打针吃药。一个星期过去了,飞飞高烧一直不退,这可把全家人吓坏了。爷爷奶奶连夜驱车到解放军总医院第一附属医院求治。该院儿科主任余素明和徐飞医生等给飞飞做了认真检查,发现他两眼充血,口唇干裂,全身关节肿胀疼痛,颌下淋巴结肿大,体温39.8℃,诊断飞飞可能患了一种罕见的疾病——川崎病。他们在给飞飞口服肠溶阿司匹林的同时,大剂量静滴丙种球蛋白。第二天,飞飞体温开始下降,第五天,双眼充血、关节肿胀疼痛等症状全部消失,飞飞又恢复了往日活泼的天性,自己在病床上写字、画画、背唐诗,缠着奶奶给他讲故事。
川崎病究竟是一种什么病,在临床上和感冒有什么区别,对儿童健康有什么危害?
余素明说,至今人们还不清楚这种病的确切发病原因是什么,有学者认为可能是对某种病菌的反应。川崎病不是常见病,但近年有增多的趋势,据流行病学调查,北京地区小儿川崎病的发病率在19~30/10万左右,多见于8个月到4岁之间的幼儿,偶尔也会有大一点的孩子患病。川崎病虽然叫“皮肤黏膜淋巴结综合征”,其实质是一种全身性血管炎,可以侵犯内脏器官,如心脏、肾脏、消化道,甚至还会侵犯大脑。川崎病不遗传,不传染,目前也没有什么好的预防办法。
川崎病一年四季均可发生,但多发生在冬季,其首发症状是发烧,身上伴发有红点,所以常常会被误诊为感冒、麻疹或猩红热。但川崎病在症状上同感冒还是有区别的,不像感冒那样咳嗽、打喷嚏、流鼻涕。一般的感冒发烧3天后症状就会缓解,体温也开始下降,但川崎病持续高烧,体温在38~39℃之间,发烧可持续5天以上。发烧两天左右时全身会出现各种大小不等的红色斑疹,嘴唇发干而有裂纹,口腔黏膜发红,舌头上长出红色的小疙瘩,十分像新鲜杨梅的“刺”,称“杨梅舌”。两眼充血、发红,手脚关节发硬肿胀,指(趾)处可见红斑,颈部双侧和颌下淋巴结肿大。
余素明提醒,目前正是感冒的高发期,如果孩子发烧,特别是持续高烧不退或有上述症状,家长不要以为只是一般的感冒,自己随便给孩子吃些抗感冒的药,要考虑可能是其他疾病,尽快带孩子到医院检查诊治。
余素明还指出,川崎病对儿童的危害并不在于发烧、出皮疹以及淋巴结肿大等外在症状,其真正的危险在于对心脏等脏器的危害。部分川崎病患儿可并发心、脑、肝、肺、肾等多脏器损害,其中,心血管损害最为突出,大多发生于发病后2~3周,可持续数月到数年。有资料显示,川崎病患儿如治疗不及时,25%~35%的患儿心脏会受到影响,因此一旦疑为川崎病时,应尽早做超声心动图检查。川崎病的首次治疗一定要彻底,不要以为孩子退烧了就没事了,尤其要注意心脏、肝脏的保护,密切关注孩子的心脏变化以及血小板等生化指标。
据介绍,治疗川崎病抗生素没有效果,而首选药是最便宜、最常用的老药——阿司匹林。在服阿司匹林的同时,还可根据病情需要加服潘生丁和华法林,以加强抗血小板凝集和预防血管栓塞。有研究认为,急性期给予高剂量阿司匹林和静脉滴注免疫球蛋白,相对于只单独使用阿司匹林,可大大降低冠状动脉瘤的发生率。
余素明说,在药物治疗的同时,要给患儿多喝水,多喝果汁,要注意休息。尤其已发现有冠状动脉损害的患儿更须卧床休息,恢复期要避免体力活动。口腔、齿龈和咽喉肿痛难以进食的,应予静脉输液或给予流质饮食。患者治愈两年内应随访检查,定期复查心电图、胸片及超声心动图。
川崎病(KD)
常发生在5岁以下的宝宝身上,冬末和初春的发病率最高。
和很多家长一样,在糖宝儿没遇到这种病之前,听都没听过。
川崎病在初期往往容易被误认为是发烧、皮疹或者猩红热。
正是因为它的症状与发烧相似,所以让很多家长错误地按照发烧治疗吃退烧药,错过治疗时间的案例也不在少数。
第一天,Day 1
1月26日我和姐姐约一起带着轩轩和糖宝儿去荟聚买新年衣服,中午我们去必胜客吃饭(披萨是她比较喜欢的)她情绪不是很好,很烦躁,晚上到家大约9点就睡了,夜里1:40摸摸额头,感觉发烫,一量体温39.6°,喝了点退烧药,安静的睡着了。但心理一直隐隐不安,因为15号感冒咳嗽刚刚去过医院,23号打得水痘疫苗针。早上我就让婆婆去大兴区县医院给挂号。
血常规检查,县医院医生说细菌感染,嗓子有些发炎,建议输液,0.5克的头孢他定,配合口服药物(娃娃宁和头孢他定的冲剂)晚上继续烧,退烧药配合物理降温,糖宝儿热得和小火炉一样,打蔫儿烦躁易哭。可能也是做妈妈的直觉,莫名感觉不是很好,姐姐和姐夫也建议去儿研所(首都儿科研究所)再看看,他们一大早4点起来去给挂的专家号。
第二天,Day 2
儿研所的专家也初步诊断为呼吸道感染和细菌感染,尿常规检查没有感染,但建议换一种药效更强的头孢曲松,需输液三天,配合口服的小儿豉翘和二联益生菌,看到医生坚定的眼神内心踏实些。但晚上回家继续烧,最高时39.6°,继续退烧药和物理降温,并自我安慰需要一个过程~
第三天,Day 3
上午来儿研所输液,下午去单位处理一下滞留的工作,晚上下班后,奶奶和我说糖宝儿眼睛发红,手和脚怎么感觉都肿了?掀开衣服一看,前胸后背有疹子。猩红热???80和90后的通病,一顿百度……内心波澜起伏、浮想联翩~
第四天,Day 4
发烧已经4天了,体温一直没低过37.5°,高的时候到了39.4°,背上又起了密密麻麻的红疹子,小嘴通红和爆皮(以为是烧的,其实是川崎病的一种表现),和奶奶商量一下明天再继续挂专家号看看吧。
再次挂专家号,医生结合糖宝儿的各种症状高度怀疑是川崎病,建议住院治疗,并帮忙约和住院部约了床位。
天哪,川崎病?对着百度一顿查找学习,越查越害怕越担心~
1.「误诊率极高」的川崎病
川崎病,又称皮肤黏膜淋巴结综合征。因为这种病是由日本医生川崎富作首次发现,所以也被称为川崎病(Kawasaki Disease)。
常发生在5岁以下的宝宝身上,近些年来在我们国家的发病率也逐渐升高。
开始的症状和发烧类似,但是退烧药不起作用,之后又会出现皮疹、眼睛充血等症状——
家里宝宝如果出现了4个以上的症状,初步判定为川崎病:
①持续发烧5天以上,发烧大多在38?40℃。在初期感冒阶段,食欲不振、情绪不稳的情况也比较常见。
②双侧白眼球、结膜充血,但没有眼部分泌物。
③口腔和咽部黏膜充血,嘴唇发红干裂,舌头红肿。
④身体躯干(后背、胸部、大腿等)和生殖器部位出现皮疹。
⑤手指、掌心或脚趾、脚掌出现红肿。
⑥颈部淋巴结肿大。
此时应做超声心动检查或心血管造影进一步观察,如果证实了冠状动脉瘤(或动脉扩大),可以确诊为川崎病。
川崎病对宝宝的危害是心脏并发症:冠状动脉扩张较为普遍,还有可能导致心肌炎、心内膜炎,严重者可能会产生冠状动脉瘤。如果动脉瘤伴随血栓或破裂,后果不堪设想。
2. 治疗方法
川崎病不是疑难杂症。在宝宝发病10天以内都算早期,踏实把孩子交给医生治疗,治愈率还是非常高的!北京目前比较成熟的是北京儿童医院、首都儿科研究所、北大妇幼、八一儿童医院,但儿童医院家长不能去陪护。小病友中就有儿童医院转过来的。
国际的标准治疗方法:
注射高剂量的丙种球蛋白,一般在48小时之内就会有明显改善,宝宝在1周以内就可以出院了。(糖宝儿10公斤,注射8瓶。大约628一瓶)
另外,患有川崎病的孩子一般还需口服阿司匹林,在川崎病的第一期开始服用大剂量,在恢复期服用小剂量,直至儿科医生说可以停药为止。
川崎病的危险主要在于治疗不及时,没得病前根本没听过川崎病,所以误以为是发烧,自作主张在家给孩子用退烧药治疗,结果耽误了治疗时间。
退烧药和抗生素对川崎病是不起作用的,如果川崎病不接受医院治疗,娃儿也会在一定时间内恢复(自限性疾病)。但是心脏冠状动脉受累的风险更大:在急性期可能引起心肌炎、心包膜炎,导致心脏衰竭或心律不整等并发症。
3. 完全恢复需要多久?
冠状动脉的病变有可能滞后,所以医生建议我们在出院后的一周,一个月,三个月,一年,以及5年内的每一年,都做一次复查随访,看孩子的恢复情况。
1.病因不明确,和同病房的宝妈妈沟通,川崎宝宝有几个共性,一是卡介苗没有出花,二是近期注射过疫苗,没有必然的联系,但可能存有某种联系;
2.川崎病并不可怕,目前国际国内治疗手段比较成熟,注射高剂量的丙球蛋白,口服阿司匹林肠等药物,据同病房宝妈儿说,儿研所比起儿童医院治疗的要好,一般由心血管科室治疗;
3.川崎病的并发症比较可怕,心脏冠状动脉受累的风险更大:在急性期可能引起心肌炎、心包膜炎,导致心脏衰竭或心律不整等并发症。
4.治愈出院后需要口服一段时间阿司匹林等药物,定期复查。
5.建议持续3天以上的发烧不退,马上去正规儿科医院或儿研所就医治疗,以免耽误病情。
6.血常规检查C-反应蛋白值异常高,糖宝儿是67,输四天头孢曲松76,一点没有下降,抗生素对川崎病不起作用。
7.丙球蛋白在高烧38.5°以上是不能继续的,需要降温后才能继续输液。
8.严重川崎病属于商保重疾的范畴,一般的不属于报销的范畴。严重标准每个保险公司不同,具体需要和业务员沟通。
糖宝儿的病情已初步好转,记下这篇流水账,希望给其他宝妈以参考,让更多人去了解川崎病。
这个除夕夜我们一家要在医院度过了,祝福我的小宝和川崎宝宝们早日康复~
川崎病主要症状常见持续性发热,5~11天或更久(2周至1个月),体温常达39℃以上,抗生素治疗无效。常见双侧结膜充血,口唇潮红,有皲裂或出血,见杨梅样舌。手中呈硬性水肿,手掌和足底早期出现潮红,10天后出现特征性趾端大片状脱皮,出现于甲床皮肤交界处。还有急性非化脓性一过性颈淋巴结肿胀,以前颈部最为显著,直径约1.5cm以上,大多在单侧出出现,稍有压痛,于发热后3天内发生,数日后自愈。发热不久(约1~4日)即出现斑丘疹或多形红斑样皮疹,偶见痱疹样皮疹,多见于躯干部,但无疱疹及结痂,约一周左右消退。
辅助检查: 急性期白细胞总数及粒细胞百分数增高,核左移。过半数病人可见轻度贫血。血沉明显增快,第1小时可达100mm以上。血清蛋白民泳显示球蛋白升高,尤以α2球蛋白增多显著。白蛋白减少。IgG、IgA、IgA增高。血小板在第2周开始增多。血液呈高凝状态。抗链球菌溶血素O滴度正常。类风湿因子和抗核体均为阴性。C反应蛋白增高。血清补体正常或稍高。尿沉渣可见白细胞增多和/或蛋白尿。心电图可见多种改变,以ST段和T波波异常多见,也可显示P-R、Q-R间期延长,异常Q波及心律紊乱。二维超声心动图适用于心脏检查及长期随访在半数病中可发现各种心血管病变如心包积液、左室扩大、二尖瓣关闭不全及冠状动脉扩张或形成动脉瘤。最好能在病程的急性期和亚急性期每周检查1次,是监测冠状动脉瘤的最可靠的无创伤性检查方法。在出现无菌性脑膜炎的病例,脑脊液中淋巴细胞可高达50~70/mm3。有些病例可见血清胆红素或谷丙转氨稍高。细菌培养和病毒分离均为阴性结果。
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