手术治疗罕见巨指巨肢农妇有望恢复劳动能力

手术治疗罕见巨指巨肢农妇有望恢复劳动能力

本报讯（记者阎红）日前，沈阳医学院附属中心医院手外三科成功地为一国内罕见的巨指、巨肢患者施行了手术，使其有望重新恢复劳动能力。

这名姓许的患者，今年32岁，是沈阳新民市于家窝棚乡大汉屯村的普通农妇。前几年，许女士右手大拇指长出了一个小瘤，此后患病的右手大拇指很快不断变粗变长，不久前已变成常人手腕粗细，仅一个手指，就有巴掌大小。不仅如此，右臂也因为纤维瘤变得臂粗如腿。8月28日，许女士慕名来到沈阳医学院附属中心医院。经确诊，她患的是巨肢巨指症（巨大神经纤维瘤）。据介绍，在该院手外科创立27年以来，首次接触到像许女士这样的病人，患者右臂正中神经，已增生到了水萝卜一般粗，而正常人的正中神经只有筷子粗细。由于这条神经的营养过剩，造成这条神经所控制的手指及手臂变得巨大无比。因此在手术中，医生们将许女士的正中神经切掉4／5，留下1／5，将臂上的多余的纤维瘤摘除。原本被撑大的皮肤，在胳膊变细后，也是多余的，因此也要切掉，使之与手术后的手臂相一致。为此手外三科主任田立杰等专家为患者制订了缜密的手术方案。

9月1日8时20分，许女士被护士们推进手术室，医生们将其近15公斤的巨臂拉起，护士们用碘酒为其巨指、巨肢消毒，麻醉师开始工作。9时22分，田立杰主任开始手术。10分钟后，连累了许女士6年之久的巨指终于被医生们割下。随后，医生们开始将许女士严重畸形弯曲的食指打开。12时许，医生们开始按事先划好的线路，切开许女士的巨肢皮肤。医生们小心地将纤维瘤从皮肤、肌肉上剥离。2个小时后，患者许女士胳膊的皮肤被医生们割开，约5公斤重的纤维瘤从她的胳膊中被摘除。14时20分，医生们开始了本次手术最关键的一部分工作：分离患者臂部肌肉里正中神经，留下其中的两束，维持正常的正中神经功能。

16时22分，许女士被护士们推出手术室，手术成功结束。目前，患者恢复良好。

工伤假期满两年了，后期还需要做手术治疗，现在还没有做劳动能力鉴定！请问还可以延迟时间做劳动能力鉴定

1.现行的《工伤保险条例》及《工伤职工劳动能力鉴定管理办法》对劳动能力鉴定（工伤伤残等级鉴定）并没有明确的时间上的规定。

2.根据《工伤保险条例》第二十一条规定，职工发生工伤，经治疗伤情相对稳定后存在残疾、影响劳动能力的，应当进行劳动能力鉴定。
3.工伤职工需要等伤情稳定后可以申请劳动能力鉴定，鉴定工伤等级。如果体内有钢钉、钢板一类的内固定器材的，需拆除后才可以做劳动能力鉴定（除非医生书面证明体内的钢钉、钢板一类的内固定器材不需要拆除，一直留着体内的情况以外）。
4.根据《工伤职工劳动能力鉴定管理办法》第八条之规定，申请劳动能力鉴定应当填写劳动能力鉴定申请表，并提交下列材料：
（一）《工伤认定决定书》原件和复印件；
（二）有效的诊断证明、按照医疗机构病历管理有关规定复印或者复制的检查、检验报告等完整病历材料；
（三）工伤职工的居民身份证或者社会保障卡等其他有效身份证明原件和复印件；
（四）劳动能力鉴定委员会规定的其他材料。
5.因各地在具体操作上可能会存在差异，建议在办理前拨打12333咨询一下。

罕见病有什么表现？罕见病有哪些？

罕见病，是指盛行率低、少见的疾病，在美国罕见疾病组织所公布的罕见疾病高达一千种之多，在中国较为人熟知的罕见疾病包括：Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等。

不同时间和地区，罕见病的界定标准会有所变化。艾滋病一度被定为罕见病。又如地中海贫血病，在北欧地区也曾被定为罕见病。现在这两种疾病都已是常见病。

白化病，是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症。白化病患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，目前无有效的治疗方法。

肢端肥大症，是脑下垂体因增生或肿瘤而引起生长激素分泌过多引起的皮肤及骨骼异常增生性疾病。未成年人发病引起巨人症，成年人发病表现为皮肤弥漫性肥大增厚，面部皮肤纹理增粗，皱纹加深，鼻唇沟增宽，舌、嘴唇变厚。同时垂体肿瘤压迫导致器官病变且恶性肿瘤发生率也会相应增加，寿命缩短。发病率6~18人/百万。

特发性肺动脉高压病，是一种罕见的心血管病，发病率每年1~2人/百万，女性发病率较高。60%的病人表现为呼吸困难、气喘、胸痛等，病情严重的出现心包积液，导致右心衰竭，只能卧床不起。患者平均年龄在30岁左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。

苯酮尿症，缺乏丙酮酸羟化酶，苯丙氨酸只能靠转氨生成苯丙酮酸，病人尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆积对神经有毒害，使智力发育出现障碍。新生儿患病的机率约是5万分之一，一年约有6~7个患有此种病症的新生儿出生。

线粒体病，是由线粒体DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷导致了线粒体呼吸链上的功能蛋白或结构蛋白发生改变，丧失了原有的功能，使能量合成受阻，从而出现一系列的症状，常见的有癫痫、偏头痛、痴呆、偏盲、四肢酸痛且活动后乏力明显、视力下降、眼睑下垂、神经性耳聋以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白内障等。

早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。应积极开展罕见病的宣传及科学知识的普及，组织相关医学培训，提高中国罕见病的发现和诊断水平，减少因误诊、漏诊造成的疾病干预与治疗时机的延误。

罕见病常为先天性、慢性、消耗性疾病，疾病给患者和其家庭造成的痛苦巨大，罕见病患者和其家庭亟需社会给予生活、医疗、心理等多方面支持。

由于身有残疾，罕见病患者在生活和就学、就业中常遭遇歧视现象，应提倡更和谐的社会环境，使罕见病患者得到全社会的理解和关爱，并为罕见病患者入学、就业提供支持和帮助。

由于罕见病药物研发费用昂贵、风险巨大、市场需求量小，多数制药企业不愿进行开发，社会应支持政府制定特殊的罕见病药物研发激励政策，促进更多的罕见病获得有效治疗方法。

国际上仅有约1%的罕见病有特效的治疗方法，而在中国注册的罕见病药物微乎其微。由于研发过程耗资巨大，罕见病的有效治疗药物价格昂贵，多数患者家庭无力支付。社会各界应动员起来，帮助政府制定行之有效的付费机制，使罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见疾病虽然罕见，但不一定就是不可救药的病，事实上有许多罕见疾病是可以治疗或控制的，若能早期发现，通过药物治疗、严格的饮食控制、或食用特殊配方的食品，都将得到很好的成效。

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