婴儿痉挛症喝中药有效吗

我家孩子2018年10月5日出生，出生后医生怀疑唐氏儿，20天确诊，作为妈妈来说，这可以说是天大地打击，在家哭了差不多三天，看见孩子就忍不住哭，不知道何去何从。但后来通过了解唐氏儿基本是可以自理的，也就没那么害怕了，于是慢慢调整心态，接受了这一事实，下定决心好好抚养孩子长大。但在这个时候心里时不时还是会有担忧，害怕孩子突然生病，毕竟唐氏儿并发症比较多。

现实验证了我的担忧，在孩子快6个月的时候突然手脚往上举，像惊吓了一样，但是又不太一样，因为会连续几下。我心里有点担心，但因为刚开始想着观察几天看看，同时我在唐宝群里问其他孩子有没有出现过这个现象，连续问了好几个群都没有，都说肯定是吓到了，过几天就好。在家观察期间，孩子每天都会发作两三次，每次持续几秒到几十秒不等，这下我不淡定了，觉得肯定有问题，大概在发病五六天后带孩子去儿保科检查，医生没有多说什么，说有的缺微量元素也会这样，安排了脑电图、血液、骨密度几项检查，同时开了钙和锌的补剂。

等待检查结果期间一直心存希望，想着肯定是缺微量元素，不会是大问题，但也是在等待的这几天孩子发作明显加重，一天会发作2-4次，一次可以持续好几分钟，每次抱着孩子发作时心里就想着这是最后一下、最后一下。

过了几天脑电图出来，但当时医生已经下班了，我们只能先回来，脑电图结果上面清晰地写着有癫痫波。当时找不到医生看结果，又看到了癫痫波字样，一晚上在家焦虑得不行，很想立马确认这个结果是否就是确定癫痫了。实在太着急了，当晚找了我学医的同学帮忙看一下，她是妇科医生，于是又辗转让她的同学帮忙看，说确定癫痫。那到底严重不严重啊？能不能治好啊？我心中有千百个疑问，但又不好继续问了。就这样熬到第二天，我上班，老公拿着结果第一时间跑到医院找医生看，医生说全脑放电，婴儿痉挛症，需要住院。

由于我没有去医院，回来各种问我老公，但老公也不是很清楚，就说看医院墙上的宣传70%都是可以治愈的，只有30%是难治性的，先住院看医生怎么说。当时医院没有床位，我们在家等，我又开始在唐宝群里问有没有唐氏儿合并癫痫的病例，结果还是没有找到病友，心想我们咋就这么倒霉。大家都安慰我，甚至给我介绍看癫痫好的医生，说他们村的案例，我们自己在家聊天也是各种搜罗身边有癫痫的人，自我安慰说没事，看身边有癫痫的都能正常生活，我们的肯定没问题。

老公开始在网上搜资料，好家伙，这一搜彻底断了我们残留的一丝希望。婴儿痉挛症是癫痫之王，预后特别差，再加上我家还是唐氏儿，这不是比要命还严重吗？很快我们找到了一米阳光的群，相比百度，群里可都是真实的案例啊，说实话，当初唐氏儿群给了我希望和信心，而婴儿痉挛症的群当时让我们更加绝望，因为真的很少看到恢复很好的病例（后来发现可能恢复好的都开始正常生活，不太在群里说话，控制不好的因为着急会很频繁的在群里和大家交流）。

但无论有没有希望，生病了只能治，我们不可能看着孩子在家抽而不作为。等床位也是等得心焦，后来唐宝群里的一个妈妈帮忙让我们提前住进了医院，感谢万分。

住院后医生简单交代了病情，然后完善一系列的检查，第一天医生给输了B6和神经节苷脂（后来了解到神经节苷脂是不合理用药，这都是后话了），医生建议我们做基因，我考虑到孩子本来就是唐氏儿，染色体异常，于是拒绝了，其他检查都按医生要求完成。输B6三天后医生给了德巴金，让我们从早晚0.5开始吃，吃三天加0.5，这样依次类推。在这期间，孩子的发作更严重了，一天还是发作4次，但是每次的时间更长了，有2次都超过了10分钟，医生给了镇静。德巴金吃三天后，医生和我沟通打ACTH，也是在这一天我才仔细问医生这个病到底多严重（自己其实已经知道这个病的严重性，但依然希望从医生口中听到一些好的信息可以推翻自己的了解）。

我问医生正常孩子这个病的控制率？最终可以完全治好吗？控制以后可以恢复到什么程度？打ACTH的控制率有多少？如果ACTH不能控制怎么办？我们为什么不试药，而是直接用ACTH（当时同病房的病友过来复查他们是吃德巴金单药控制的）？医生说这个病本来就是对孩子运动和智力造成严重伤害，不控制孩子肯定是废了，控制了就还能往前走一走，但预后到底如何现在无从判断，ACTH的控制率不到30％，只能边走边看，至于为什么不回家试药，是因为医生认为我家的情况用ACTH更好。最后让我们考虑，如果决定用，到办公室找她签字。

听完医生的一通话其实是很绝望和无力的，这也让我意识到生活的前进之路其实是很孤单的，从来都是只有自己，无论是医生也好、还是关心你的朋友亲戚也好，其实他们都是你生活的旁观者，帮不了你什么。而现在，我们需要对孩子负责，做一个关乎他身体 健康 的决定。

平时的常识让我们本能地拒绝激素，总感觉是给身体里打毒药，到底是直接试激素还是回家试药20天左右看效果我们有些犹豫，但老公说群里都说这个病ACTH是首选用药，然后又考虑到如果回去试药失败又得回医院住院打ACTH，前后太折腾，既然医生建议用ACTH，那就用吧，左右都是冒险，那就选择一个更方便的。就这样，我们开始了ACTH治疗。

医生说输ACTH孩子会出虚汗，脸色会发白，但这些都是正常的反应，让我们不必紧张，但真正看到孩子脸色甲白，无力的躺在床上呻吟，汗水湿透衣服的时候，可以说是心如刀割。心里一直默念老天保佑，一定要起作用。我家对ACTH特别敏感，输液第一天就开始发烧，哭闹不止，第二天开始拉肚子，每天拉八九次，喷射拉，因为身体不舒服，也不怎么喝奶，我们就一次喂20ml，两个小时喂一次，喝完孩子立马拉，尿不湿都包不住，我甚至担心孩子坚持不下去。尽管医生对症用药，但发烧拉肚子基本持续了整个14天。孩子难受我们护理也特别难，白天黑夜几乎都没办法睡觉，看到孩子因为药物如此饱受折磨，真的可以说心痛到无法呼吸，心里时时刻刻想着一定要起作用啊，不然孩子这罪就白遭了。

当时我还在上班，白天我老公和我妈在医院陪床，下班后我立马去医院看孩子，然后和他们其中一个回家，晚上留一个人陪夜，周末白天我都在医院，晚上陪夜一晚上，我们三个人就这样在医院坚持了24天。为了不扣工资，我一天假都没有请，但不在医院焦虑得不行，不停地问老公孩子的情况，坐在电脑前强忍着眼泪，下班后走出办公室任由自己在路上边走边哭。心中这样难过，一方面是心疼孩子在医院受罪，另一方面是比较绝望，孩子唐氏儿合并这个病，以后还有希望吗？我问老公，如果激素控制不住咋办？老公说看群里还有很多其他药，我没有继续说下去，因为知道问也是没有意义的，这个病一切都是未知，我们只能用孩子的身体去试。

幸运的是输ACTH 2天后孩子的发作减少了，当时听到老公这样说，我心里暗暗高兴了一点，但不敢高兴。4天后也就是在第5天没有发作、第6天没有发作、第7天没有发作……一直到14天结束都没有再发作，虽然每天孩子难受，我们护理艰难，但孩子没有发作了一切辛苦都不值一提。当时在医院同时输ACTH的还有2个孩子，我每天都会去问问他们的情况，他们输ACTH的反应也很小，没有太多不适，孩子也没遭罪，但很遗憾，ACTH对那2个孩子没有起到作用。

打A结束后，第二天立马口服泼尼松，早晚1.5片。由于我家孩子输A后每天发烧拉肚子，后面几天又感冒了，所以打A后我们还留院观察了几天，医生交代出院后7天回医院复诊。复诊脑电图比开始好了很多，虽然还是异常，但没有高峰失律了。医生说效果挺好，回家按时吃药，半个月后再来。刚回来的时间，孩子还是有容易惊吓的症状，声音稍微大一点会弹一下，在推车里睡觉也很容易惊吓，我没有把这些归为发作，就是觉得孩子的状况还不是很稳定，那段时间我们也是提心吊胆，生怕出点岔子。半个月后医生问有没有再发作，然后复查了血尿，没有开脑电图，让一个月以后再来。再复查离我们出院已经差不多2个月了，这次脑电图正常，医生让我们开始减泼尼松，一天减0.5维持一周，依此类推，减到1片的时候去复查（没有查脑电）。我们泼尼松每天一片大概维持吃了半年左右，复查脑电正常，医生说泼尼松可以减停了。我们前后大概吃了快一年的口服激素，全国很少有医生给这样的方案，但我家一直控制得还可以，就一直严格按照医生的指导操作。激素减停直到现在，我家一直德巴金早晚3.5，一次都不敢漏掉，今年又复查了一次脑电正常，医生说不容易。

婴儿痉挛症虽然属于癫痫的范畴，但和普通癫痫区别太大，所以我一般不会说孩子得了癫痫而是说婴儿痉挛症。

往差了说这个病确实是伤害特别大、持续时间特别长、控制率特别低、复发率特别高，世界性难题。在我看来，这就是世界上最恐怖的疾病。有的人也许会说癌症更可怕，但是说实在的，癌症基本还有预期，但我们这个病没有预期，孩子如果控制不住也不会伤及性命，3年、5年，甚至更久你就这样在家每天看着孩子受病痛折磨而无能为力，坚持和放弃你都无法选择。就算控制住了，又面临随时复发的风险，孩子又一夜回到解放前。这样的心理折磨比死亡可怕很多。

但往好了说，孩子只要能及时控制，孩子的人生还有无限可能，这就是我们坚持的意义所在。

现在回头看，我家的治疗方案是ACTH+德巴金，然后口服激素直至减停，这也是给病友的一个参考吧。

很多家长都说这个病同病不同命，虽然是这样，但现在医生研究进一步深入，控制率比以前高很多。所以，父母要怀着最美好的期望，保证自己做的每一个决定一定是考虑过后的最优就好。我家的现在虽然控制还不错，但这个孩子他以后也不会多好（毕竟他本来就是唐氏儿），但现在恢复成这样已是心怀感恩，他现在2岁，可以走几步了，活泼可爱，可以听懂一些指令，我相信自理肯定是没有问题的，以后这个孩子就留在身边，来世界一趟同行一路互相陪伴足以。也许是经历过最糟糕的，往后余生反而觉得都是向上，更珍惜现在拥有的。

希望所有父母对这个病都要有比较正确的认识，积极治疗，相信孩子会越来越好，当然也要客观看待，对孩子的成长放低要求。有病人的家庭到最后活的是一种心态，正视人间的苦难，不畏惧、不羞涩的勇敢地生活下去。对所有电宝宝家庭说一声加油！

因为这个病10-15%不明原因，85-90%的婴儿痉挛症都是既往有脑损伤或者病因明确，这个疾病对智力发育的损害很大，初期60%～70%的患儿智力低下，满2岁时可增加到85%～90%，无论病前有无智力落后，一旦痉挛发生，相继出现智力发育障碍。不会主动抓东西已经有智力发育落后的迹象，建议做智力测试。目前，该病的治疗是通过激素治疗 康复。建议将儿童带到北京儿童医院或儿童研究所、协和等儿童神经内科，并在疾病控制的基础上进行康复治疗。

根据美国神经病学学会和儿童神经病学学会，治疗有效定义为完全停止痉挛发作和消除高度节律失常。更明显的痉挛停止应包括：治疗后14天内无形的临床痉挛发作，并持续至少28天（从最后一次可见发作开始计算时间）。婴儿痉挛患者通常对常规抗癫痫药物没有反应。虽然促肾上腺皮质激素( ACTH)或氨己烯酸(喜宝宁，国内未上市)被广泛推荐为一线用药，但仍有33-56使用有效方法治疗后，%的患者出现痉挛。生酮饮食是一种含有高脂肪、低碳水化合物和适量蛋白质的特殊配方饮食。它将身体的主要能量代谢从葡萄糖转化为脂肪，使人体处于酮症状态，改变大脑代谢机制，从而减少或停止癫痫发作。

婴儿痉挛主要由产伤或先天性疾病、先天性疾病、脑发育不全等引起，也可表现为语言障碍或神经损伤、体征、斜视等症状。去医院的孩子可以通过CT、MRI、PET、SPECT检查等手段也可以通过EEG特断的特点。确诊后，可采用上述中医针灸治疗。在治疗过程中，如果是母乳喂养，应注意清淡饮食，避免吃辛辣刺激性食物，并通过母乳进入儿童体内。婴儿痉挛可以通过针灸治疗。婴儿痉挛是许多婴儿容易患的一种疾病 ，许多父母在发现后特别担心。如果痉挛相对较轻，可以通过多种方式进行控制。但如果是明显的痉挛，可能会导致神经损伤和各种异常表现，眼睛和语言能力也会受到干扰。因此，我们发现婴儿痉挛的表现应尽快在早期阶段解决。

物理治疗：物理治疗是一种相对简单的治疗方法，适用于轻度婴儿，如中医针灸和按摩可以有效缓解疾病。此外，如果你想恢复得更快，你也可以和中药一起服用。药物治疗：虽然药物不能治愈痉挛，但它可以有效地抑制疾病的发作。但由于婴儿的身体质量相对较差，如果药物不当，不仅对疾病没有很好的疗效，而且会加重疾病，所以父母必须带婴儿去普通医院开药。手术治疗：如果药物治疗效果不大，不要继续拖延，建议及时进行手术治疗，避免疾病发展越来越严重，导致智力低下等不良并发症。

一、抗癫痫西药按化学结构分8类，
　　①巴比妥类：苯巴比妥，甲基巴比．甲基苯巴妥，去氧苯巴比妥。
　　②乙丙酰脲类：苯妥英钠，甲妥英，乙妥英。
　　③不含氧原子的药物：丙戊酸钠(镁)，癫健安。
　　④琥珀酰亚胺类：乙琥胺，甲琥胺，苯琥胺。
　　⑤苯甲二氮卓类：安定，硝基安定，氯硝安定。
　　⑥亚氨基芪类：卡马西平。
　　⑦磺胺安：磺胺噻嗪，醋氮酰胺。
　　⑧口恶唑烷双酮类：三甲双酮，对甲双酮。

　　二、抗癫痫药用药前须知

　　癫痫为神经系统多发病和常见症状，以反复发生的神经元异常放电引起的短暂脑功能异常，表现为意识丧失、肢体抽搐、精神障碍等。有原因可寻的称为继发性癫痫，无原因可寻的称为原发性癫痫。癫痫发作的形式很多，根据发作时表现大致分为四种类型。
　　1．大发作：发作时全身抽搐，意识丧失，尖叫一声倒在地上，口吐白沫。一般抽搐数分钟即可停止，随后意识恢复或沉睡l-2小时后苏醒。部分病人持续发作，称为癫痫持续状态，危险性较大，应迅速控制。
　　2．小发作：病人突然丧失知觉，中断动作，但不抽搐，发作一次仅持续十几秒钟或几十秒钟，多见于儿童。
　　3．精神运动性发作：表现为阵发性精神失常及无意识的动作，不抽搐，发作一次持续数分钟乃至数日不等。
　　4．局限性发作：表现为面部或一侧肢体肌肉抽搐或感觉异常，一般无意识丧失。
　　抗癫痫药的选用就是根据其类型来决定的。仅有少部分患者针对病因治疗，多数的癫痫病人需要长期服药治疗。因此，选择用药、合理用药非常重要。单一型发作者试用一种药，混合型发作须合并用药。不同病人对药物的有效剂量差异也很大，开始小剂量，即治疗量的1／3，然后根据情况，隔一周调整一次，直至出现疗效控制发作而又不产生毒性反应为止。为了减少不良反应，易于评价疗效，开始最好单独服用一种药物，达到最大耐受量无效时，可改用另一种药物，都无效时，可加一种药以提高疗效。合并用药实际上不一定都能增加疗效，因为药物有相互作用，有时相互起增效作用，但在不少情况下一种药可使另一种药的有效浓度降低，因而疗效也降低，而要维持该药的有效浓度，不得不加大剂量。总之在治疗过程中不要随意更换药物，确实需要换药时，采用过渡的方法，即在原来用药的基础上加新药，再逐渐减至完全停用原来的用药。
　　对频繁发作者，必须坚持长期服药，不能因发作被控制就随意停药，否则容易诱导发作。癫痫病人的用药是长期的，不管是家长或病人要有耐心，用药至癫痫发作完全控制3-5年后才考虑逐渐减药，撤药过程也需要1-2年，切记不可突然停药，那怕是短期停药也不允许，否则可导致癫痫发作或出现癫痫持续状态。对有条件的患者，最好在医生的监管下用药，以保证用药科学、合理、有效，以期达到完全的控制。

　　三、癫痫用药治疗容易出现误区

　　癫痫是可治性疾病 ,经过药物的正规治疗 ,大多数患者预后较好。但目前国内治疗癫痫的现状不令人完全满意 ,容易出现下面几个误区 :
　　第一个误区是不根据发作类型选用抗癫痫药物。有的医生时常习惯于对任何类型的发作都用一种抗癫痫药物 ,这不但不能提高疗效 ,而且还有使病情加重的可能。
　　第二个误区是用药剂量偏低。抗癫痫治疗只有达到一定的剂量才能保持稳态有效浓度。对于成年患者来说 ,每天仅用一片丙戊酸钠远远不够 ,但这是国内很常见的用药方式。
　　第三个误区是不合理的多药治疗。国际上都主张首选单药治疗 ,草药治疗的优点在于依从性好 ,无药物间的相互作用 ,不良反应少 ,治疗费用低。如果证实治疗无效 ,就应换另一种药物单药治疗 ,仍无效 ,才考虑多药治疗。
　　第四个误区是频繁换药、间断服药或短期用药。如果一种抗癫痫药物有效 ,就不应随意换用其他药物 ,更不能每次发作后仅短期服药或间断服药 ,这样都属于无效的治疗。
　　第五个误区是使用所谓的“纯中药”。这些所谓的“纯中药”均未做任何科学的上市前或上市后临床研究 ,所以其确切疗效不明。借以“纯中药”为名 ,暗中加用多种西药 ,一旦出现不良反应或过敏反应 ,就会因情况不明延误治疗。

　　四、癫痫的护理要点

　　◆ 对意识尚未完全恢复的病人，加强观察。本病不宜长期病休，可在药物的控制下继续工作或学习，不要造成患者的心理负担。
　　◆ 饮食避免辛辣刺激食物，戒烟酒避免过饱，多食豆制品、新鲜水果和蔬菜、乳制品，及高蛋白和含磷脂丰富的食物。
　　◆ 避免过度劳累和紧张，避免精神刺激、压力，以防诱发和恶化。
　　◆ 如是孕妇频繁发作，必须中止妊娠。
　　◆ 病人一旦发病，护理者应及时取走假牙（如病人装有假牙），再用毛巾或手帕等软物塞入病人臼齿间，手托下巴，以防舌唇和牙齿损伤，再解开衣服、裤带，以防呼吸道梗阻。如四肢抽动，可用被褥或手护着四肢，以防关节脱臼及骨折，一旦抽搐停止，呼吸不畅，帮助病人做人工呼吸，恢复正常呼吸。

　　五、引起癫痫的原因有那些？
　　A.遗传因素：
　　在一些有癫痫病史或有先天性中枢神经系统或心脏畸形的病人家属中容易出现癫痫。
　　B.脑损害与脑损伤：
　　在胚胎发育中受到病毒感染、放射线照射或其它原因引起的胚胎发育不良可以引起癫痫；胎儿生产过程中产伤是引起癫痫的一个主要原因；颅脑外伤也可引起癫痫，其中开放性颅脑损伤病人的癫痫发生率可以达到50％；
　　C.颅脑其它疾病：
　　脑瘤、脑血管病、颅内感染等。
　　D.环境因素：
　　男性病人较女性病人稍多，青少年及青壮年多见，农村高于城市，另外发热、精神刺激等也是癫痫发生的原因。

　　六、何时可以停药？
　　A.至少两年内没有临床发作；
　　B.脑电图恢复逐步正常；
　　C.如果脑疾病仍处于活跃期常不能停药；
　　D.青春期前患者要到青春期后停药
　　E.考虑复发要引进停药困难者不应停药。

我儿子现年1岁零1个月。在他6个半月时，被当地医生诊断为婴儿痉挛症，主要症状是嗓子里发出声音、头随着向前伸，发作时每天最多3～4次，每次10多下。这个病的严重性把我们全家都吓坏了，我们立即带他到北京医科大学做了各项检查，并没发现问题，只是说录像脑电图结果像是要快好的那一种，医生并没有断定婴儿痉挛症。我儿子只需每天3次服用30毫克维生素B1就再也没有发作过。来北京之前吃过4贴中药，在火车上就没有发作，抵达北京当晚有一次，服用维生素B6就控制住了病情。要一辈子服药，真是一件让人难受的事，服药3个月之后，我试着每次用量减少到20毫克，结果发现药量一减少，他就不由自主地摇头，恢复剂量则没事了，请问这究竟是怎么回事？一个偶然的机会，我看到一张有关维生素B6注射液的说明，如果每天服用维生素B6200毫克，30天之后，就有依赖综合征。不知道我儿子对B6是否已经有了依赖性，他是不是一定要服用维生素B6，如果我们想让他不再用药，该怎么做？

另外还有一个问题，在北京医生说他下肢肌张力偏高，有可能是脑瘫，但核磁共振显示结果却是正常的，在医院做了几天康复训练，回家后我们也没给他锻炼，我儿子在1岁前就能手脚交替爬行，现在已经会走了。但他走路却不知道看路，走起来像小跑步，眼睛也不看脚下有没有东西，我看书上说，患有婴儿痉挛征的孩子，大部分都是智力低下，所以我总怀疑我的儿子存在着智力问题，请有关教授看了我的`信后，分析一下我儿子智力是否正常？在提高他的智力方面，我们该怎么做？

从你的来信所的症状来分析，你儿子的表现可能为肌阵挛，引起肌阵挛的原因很多，癫痫(包括婴儿痉挛症)、小脑性共济失调、低钙血症和一些代谢性疾病均可能出现肌阵挛。在婴幼儿时期，由于神经系统发育尚不完善，可能出现一过性肌阵挛。正常儿童在睡眠时也可能肌阵挛，此不属于病态。

癫痫及婴儿痉挛症等疾病引起的肌阵挛，一般在脑电图检查时有癫痫性放电。婴儿痉挛症的脑电图检查，表现有特征性放电。如果肌阵挛频繁发作，而普通脑电图检查正常，可以进行24小时动态脑电监护，以提高癫痫性放电检出率。还可做视频脑电图检查，以便排除假性癫痫。值得一提的是，脑电图检查属于无创伤性检查，家长不必有顾虑。

如果孩子肌阵挛发作用单用维生素B6就可，有可能是维生素B6缺乏症或维生素B6依赖症。

患肌阵挛的孩子首先要明确其病因，特别是应确定是否为癫痫。因此孩子出现肌阵挛，应该找小儿神经专科医师就诊，如果确诊为癫痫，就应遵照医嘱进行正规抗癫痫治疗。如果确诊为维生素B6缺乏症或维生素B6依赖症，只要补充维生素B6就可以了，长期使用无明显毒副作用。有一种情况是孩子或哺乳期妇女因为饮食不当，导致维生素B6摄入不足，只要调整食物就可以纠正。

单凭肌阵挛发作，很难确定是否有后遗症，要视具体的病因。一般来说，癫痫治病不及时或不正规治疗，可能发生脑损伤和后遗症。婴儿痉挛症是一种特殊类型的癫痫，治疗相对困难一些，只有5%～10%的孩子可以治愈。肌阵挛对孩子智力的影响也要看其病因，需要定期找医师进行测试和评价。

既然你的孩子会正常走路了，说明现在并不存在脑瘫。