婴儿痉挛症找中医可以吗

　　妥泰是一种抗癫痫病的药物,它只能抑制疾病症状,还没听说治愈的

　　癫痫用药 讲究“正规”

　　问：
　　编辑同志：
　　我今年28岁，男性，患癫痫已有7年。刚患病时，只是有时莫名感到说话有障碍，一天嘴角抽动数次，以后睡眠时突发口吐白沫，四肢抽搐，不省人事。到医院检查，脑电图轻度异常，CT、磁共振、ECT检查未见异常，确诊为癫痫。先后服用丙戊酸钠、希力舒、妥泰等治疗，大小发作仍未得到控制，且伴有癫痫持续状态，发作总在睡眠时。我想请教专家如下问题：1.本人属于什么类型的癫痫，怎样用药治疗才能控制发作。2.如考虑生育问题可否停药，停药期间发作如何处理。3.癫痫病情未控制可以生育吗，抗癫痫药对后代有何不良影响？

　　答：
　　癫痫是一种复杂、发作不确定的常见神经系统慢性疾病。有各种不同的病因和临床表现，常见症状为突然丧失意识、摔倒在地、四肢抽搐、口吐涎沫等。 “正规治疗”是使癫痫患者摆脱疾病的惟一途径，正规的药物治疗可使70％～80％的病人癫痫发作在最初5年内缓解，其中50％可完全停药，药物治疗无效的难治性癫痫病人中，有一部分可以通过手术治疗治愈。所谓“正规治疗”，简单地说是早期诊断，根据癫痫类型准确选择药物，确定最佳用量后，长期规则服用，不能随意中断，待“发作”有效控制后，才可缓慢减药或停药。与其他疾病不同，癫痫治疗起来不能“立竿见影”，需要长期耐心的药物治疗和定期随访。
　　到目前为止，癫痫有30余个类型，不同类型的癫痫治疗和预后不同，没有一种药物能治疗所有类型癫痫。得了癫痫之后，首先必须到正规医院去看癫痫专科医生，医生需要详细询问病史并且做必要的检查，如脑电图、头颅CT、核磁共振等，确诊以后才能给予正确有效的治疗。目前最常选用的药物包括传统抗癫痫药中的卡马西平、丙戊酸钠等，新型抗癫痫药如拉莫三嗪、托吡酯、奥卡西平等，这些抗癫痫药物比苯妥英钠、苯巴比妥等老药安全性好，副作用小，是癫痫患者较理想的选择。癫痫的治疗主张单药治疗，从小剂量开始，如单药无效，可考虑加用或换用另一种抗癫痫药。如确实认为一种药物对该病人无效或副作用过大，需更换另一种药物时，须逐渐替换。
　　有些人不懂癫痫的基本知识，不懂癫痫分类，就将多种抗癫痫西药掺在一起用，以为可以“一扫光”，什么样的癫痫都可以“根治”，实际上由于药物之间的相互作用，这种做法有时会降低药物的疗效，导致癫痫的耐药，并且增加副作用的发生。抗癫痫治疗是一个十分漫长的过程，患者必须持之以恒，坚持不间断和有规律地服药，以保证血药浓度一直处于有效范围内，以维持疗效，不规则服药往往是不能控制发作的主要原因。一般是在发作完全控制2～5年后，再根据具体的发作类型、脑电图正常与否，以及有无脑器质性疾病，来综合考虑减量和停服的时间。停药是药物剂量逐步递减的过程，切忌在治疗中突然停药，突然停药会招致癫痫发作，严重者会引发癫痫持续状态而危及生命，何时停药，如何停药，一定要遵照医生的嘱咐进行。在癫痫的治疗过程中，要定期去找医生复查，通过定期复查，医生要观察初步选定的药物效果如何，剂量是否合适，有无毒副作用，如果初步选定的药物疗效欠佳或毒副作用明显且难以克服，则指导病人安全换
　　药。复诊时，医生还要对病人的心理状况、学习、生活、婚姻等问题进行咨询、指导。最后维持治疗癫痫不发作一定时间后，指导减量，直至发作不复发，药物减完。因此，要求患者经常复诊，由于不同的医生用药习惯可能不同，所以最好坚持在一所医院看病，以保证整个治疗过程的连贯性。
　　抗癫痫治疗一般不需要辅助治疗的食品和药品，千万不要过分相信补药和所谓的健脑药，滥用药物不但造成钱财的浪费，还增加肝脏的代谢负担，弊多利少，有时还会造成性早熟、过敏、中毒等，一些有兴奋作用的补脑药如脑活素等可能会诱发癫痫，贻误病情，因此，凡是用药都应在医生的指导下进行。癫痫病人不能饮酒，因为酒精对中枢神经系统有兴奋作用，容易诱发严重的抽搐发作。长期大量饮酒可直接产生酒精中毒性脑病，长期饮酒成瘾者，戒酒时也可以出现癫痫发作。
　　癫痫有很多不同的类型，大部分类型的癫痫是后天获得的，只有少部分有遗传倾向，但遗传性并不十分肯定，癫痫病人在发作间歇期与正常人一样，因此都能结婚和生育。对胎儿的影响主要来自母亲，有癫痫病的父亲一般不必有所顾虑。服用抗癫药物的妇女所生婴儿发生各种畸形的危险性是正常人群的2～3 倍，各种抗癫痫药物对胎儿的影响也不尽相同，一般认为苯妥英钠、苯巴比妥、丙戊酸类有较高的致畸率，服用药物的种类越多，剂量越大，危险性越高。母亲妊娠期间癫痫发作尤其是大发作可能造成胎儿的缺氧，危害及其严重，因此不能只考虑吃药对孩子不好而自行盲目减药停药。服药中的癫痫妇女在怀孕前应在癫痫专科医生的指导下做好计划，将癫痫发作控制到最少，药物尽量由多剂减至单剂，维持能够控制癫痫发作的最低剂量，整个妊娠期间要定期随诊，定期产前检查，妊娠期的癫痫妇女应常规服用叶酸及多种维生素。只要做好以上准备工作，90％的癫痫妇女是能够正常怀孕及分娩的。
　　目前，全国范围内正规的大医院都相继建立了癫痫中心、癫痫专科门诊、心理咨询门诊，中国抗癫痫协会即将成立，社会各界人士都在关心癫痫患者，使得癫痫的治疗逐步走向正规，外科术前评估和手术技术不断发展，大部分癫痫病人都是可以治好的。我们相信，通过个人、家庭和社会的共同努力，癫痫患者一定能在一个和谐、舒适的环境中生活。

? ? 小儿癫痫即俗称的“羊角风”或“羊癫风”，是大脑神经元突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。

? ?儿童癫痫的病因：　

　????1、生理疾病：生理疾病的危害性也是不小的。例如脑血管疾病、糖尿病等疾病都是会对人体的健康有着很大的影响，尤其是脑部疾病，会对大脑的神经影响很大，还有糖尿病、脑血管疾病都是会影响人体器官的功能，同时也影响神经，回归到大脑神经，导致神经异常，从而诱发癫痫病的出现。

　　2、外伤、受伤的因素：例如大脑受到外伤，或是受到重击，再或者是身体受到伤害，导致脑部出现瘀血或是脑部组织软化、而这些都会导致大脑神经的异常，并且诱发癫痫病的出现。

　　3、感染、中毒的因素：例如吃的食物不干净，导致食物中毒、或是一氧化碳中毒而这些均会对大脑的健康带来很大的影响，也会导致大脑感染，如果大脑受到感染，也会影响大脑内部的神经以及器官，还会导致神经的异常，那么癫痫病就会出现了。

　　4、精神因素：人的大脑神经是很脆弱的，会受到很多意外事情的刺激，从而影响人的大脑神经，而人的精神受到影响，也会导致人的大脑精神受到刺激，以及精神的创伤。导致癫痫病的出现。

????? ?5、过度劳累、过度用脑：癫痫患者们如果运动过多，运动量过大，而运动量多大的同时，会刺激人的大脑神经，这就会诱发癫痫病的出现。

我家孩子2018年10月5日出生，出生后医生怀疑唐氏儿，20天确诊，作为妈妈来说，这可以说是天大地打击，在家哭了差不多三天，看见孩子就忍不住哭，不知道何去何从。但后来通过了解唐氏儿基本是可以自理的，也就没那么害怕了，于是慢慢调整心态，接受了这一事实，下定决心好好抚养孩子长大。但在这个时候心里时不时还是会有担忧，害怕孩子突然生病，毕竟唐氏儿并发症比较多。

现实验证了我的担忧，在孩子快6个月的时候突然手脚往上举，像惊吓了一样，但是又不太一样，因为会连续几下。我心里有点担心，但因为刚开始想着观察几天看看，同时我在唐宝群里问其他孩子有没有出现过这个现象，连续问了好几个群都没有，都说肯定是吓到了，过几天就好。在家观察期间，孩子每天都会发作两三次，每次持续几秒到几十秒不等，这下我不淡定了，觉得肯定有问题，大概在发病五六天后带孩子去儿保科检查，医生没有多说什么，说有的缺微量元素也会这样，安排了脑电图、血液、骨密度几项检查，同时开了钙和锌的补剂。

等待检查结果期间一直心存希望，想着肯定是缺微量元素，不会是大问题，但也是在等待的这几天孩子发作明显加重，一天会发作2-4次，一次可以持续好几分钟，每次抱着孩子发作时心里就想着这是最后一下、最后一下。

过了几天脑电图出来，但当时医生已经下班了，我们只能先回来，脑电图结果上面清晰地写着有癫痫波。当时找不到医生看结果，又看到了癫痫波字样，一晚上在家焦虑得不行，很想立马确认这个结果是否就是确定癫痫了。实在太着急了，当晚找了我学医的同学帮忙看一下，她是妇科医生，于是又辗转让她的同学帮忙看，说确定癫痫。那到底严重不严重啊？能不能治好啊？我心中有千百个疑问，但又不好继续问了。就这样熬到第二天，我上班，老公拿着结果第一时间跑到医院找医生看，医生说全脑放电，婴儿痉挛症，需要住院。

由于我没有去医院，回来各种问我老公，但老公也不是很清楚，就说看医院墙上的宣传70%都是可以治愈的，只有30%是难治性的，先住院看医生怎么说。当时医院没有床位，我们在家等，我又开始在唐宝群里问有没有唐氏儿合并癫痫的病例，结果还是没有找到病友，心想我们咋就这么倒霉。大家都安慰我，甚至给我介绍看癫痫好的医生，说他们村的案例，我们自己在家聊天也是各种搜罗身边有癫痫的人，自我安慰说没事，看身边有癫痫的都能正常生活，我们的肯定没问题。

老公开始在网上搜资料，好家伙，这一搜彻底断了我们残留的一丝希望。婴儿痉挛症是癫痫之王，预后特别差，再加上我家还是唐氏儿，这不是比要命还严重吗？很快我们找到了一米阳光的群，相比百度，群里可都是真实的案例啊，说实话，当初唐氏儿群给了我希望和信心，而婴儿痉挛症的群当时让我们更加绝望，因为真的很少看到恢复很好的病例（后来发现可能恢复好的都开始正常生活，不太在群里说话，控制不好的因为着急会很频繁的在群里和大家交流）。

但无论有没有希望，生病了只能治，我们不可能看着孩子在家抽而不作为。等床位也是等得心焦，后来唐宝群里的一个妈妈帮忙让我们提前住进了医院，感谢万分。

住院后医生简单交代了病情，然后完善一系列的检查，第一天医生给输了B6和神经节苷脂（后来了解到神经节苷脂是不合理用药，这都是后话了），医生建议我们做基因，我考虑到孩子本来就是唐氏儿，染色体异常，于是拒绝了，其他检查都按医生要求完成。输B6三天后医生给了德巴金，让我们从早晚0.5开始吃，吃三天加0.5，这样依次类推。在这期间，孩子的发作更严重了，一天还是发作4次，但是每次的时间更长了，有2次都超过了10分钟，医生给了镇静。德巴金吃三天后，医生和我沟通打ACTH，也是在这一天我才仔细问医生这个病到底多严重（自己其实已经知道这个病的严重性，但依然希望从医生口中听到一些好的信息可以推翻自己的了解）。

我问医生正常孩子这个病的控制率？最终可以完全治好吗？控制以后可以恢复到什么程度？打ACTH的控制率有多少？如果ACTH不能控制怎么办？我们为什么不试药，而是直接用ACTH（当时同病房的病友过来复查他们是吃德巴金单药控制的）？医生说这个病本来就是对孩子运动和智力造成严重伤害，不控制孩子肯定是废了，控制了就还能往前走一走，但预后到底如何现在无从判断，ACTH的控制率不到30％，只能边走边看，至于为什么不回家试药，是因为医生认为我家的情况用ACTH更好。最后让我们考虑，如果决定用，到办公室找她签字。

听完医生的一通话其实是很绝望和无力的，这也让我意识到生活的前进之路其实是很孤单的，从来都是只有自己，无论是医生也好、还是关心你的朋友亲戚也好，其实他们都是你生活的旁观者，帮不了你什么。而现在，我们需要对孩子负责，做一个关乎他身体 健康 的决定。

平时的常识让我们本能地拒绝激素，总感觉是给身体里打毒药，到底是直接试激素还是回家试药20天左右看效果我们有些犹豫，但老公说群里都说这个病ACTH是首选用药，然后又考虑到如果回去试药失败又得回医院住院打ACTH，前后太折腾，既然医生建议用ACTH，那就用吧，左右都是冒险，那就选择一个更方便的。就这样，我们开始了ACTH治疗。

医生说输ACTH孩子会出虚汗，脸色会发白，但这些都是正常的反应，让我们不必紧张，但真正看到孩子脸色甲白，无力的躺在床上呻吟，汗水湿透衣服的时候，可以说是心如刀割。心里一直默念老天保佑，一定要起作用。我家对ACTH特别敏感，输液第一天就开始发烧，哭闹不止，第二天开始拉肚子，每天拉八九次，喷射拉，因为身体不舒服，也不怎么喝奶，我们就一次喂20ml，两个小时喂一次，喝完孩子立马拉，尿不湿都包不住，我甚至担心孩子坚持不下去。尽管医生对症用药，但发烧拉肚子基本持续了整个14天。孩子难受我们护理也特别难，白天黑夜几乎都没办法睡觉，看到孩子因为药物如此饱受折磨，真的可以说心痛到无法呼吸，心里时时刻刻想着一定要起作用啊，不然孩子这罪就白遭了。

当时我还在上班，白天我老公和我妈在医院陪床，下班后我立马去医院看孩子，然后和他们其中一个回家，晚上留一个人陪夜，周末白天我都在医院，晚上陪夜一晚上，我们三个人就这样在医院坚持了24天。为了不扣工资，我一天假都没有请，但不在医院焦虑得不行，不停地问老公孩子的情况，坐在电脑前强忍着眼泪，下班后走出办公室任由自己在路上边走边哭。心中这样难过，一方面是心疼孩子在医院受罪，另一方面是比较绝望，孩子唐氏儿合并这个病，以后还有希望吗？我问老公，如果激素控制不住咋办？老公说看群里还有很多其他药，我没有继续说下去，因为知道问也是没有意义的，这个病一切都是未知，我们只能用孩子的身体去试。

幸运的是输ACTH 2天后孩子的发作减少了，当时听到老公这样说，我心里暗暗高兴了一点，但不敢高兴。4天后也就是在第5天没有发作、第6天没有发作、第7天没有发作……一直到14天结束都没有再发作，虽然每天孩子难受，我们护理艰难，但孩子没有发作了一切辛苦都不值一提。当时在医院同时输ACTH的还有2个孩子，我每天都会去问问他们的情况，他们输ACTH的反应也很小，没有太多不适，孩子也没遭罪，但很遗憾，ACTH对那2个孩子没有起到作用。

打A结束后，第二天立马口服泼尼松，早晚1.5片。由于我家孩子输A后每天发烧拉肚子，后面几天又感冒了，所以打A后我们还留院观察了几天，医生交代出院后7天回医院复诊。复诊脑电图比开始好了很多，虽然还是异常，但没有高峰失律了。医生说效果挺好，回家按时吃药，半个月后再来。刚回来的时间，孩子还是有容易惊吓的症状，声音稍微大一点会弹一下，在推车里睡觉也很容易惊吓，我没有把这些归为发作，就是觉得孩子的状况还不是很稳定，那段时间我们也是提心吊胆，生怕出点岔子。半个月后医生问有没有再发作，然后复查了血尿，没有开脑电图，让一个月以后再来。再复查离我们出院已经差不多2个月了，这次脑电图正常，医生让我们开始减泼尼松，一天减0.5维持一周，依此类推，减到1片的时候去复查（没有查脑电）。我们泼尼松每天一片大概维持吃了半年左右，复查脑电正常，医生说泼尼松可以减停了。我们前后大概吃了快一年的口服激素，全国很少有医生给这样的方案，但我家一直控制得还可以，就一直严格按照医生的指导操作。激素减停直到现在，我家一直德巴金早晚3.5，一次都不敢漏掉，今年又复查了一次脑电正常，医生说不容易。

婴儿痉挛症虽然属于癫痫的范畴，但和普通癫痫区别太大，所以我一般不会说孩子得了癫痫而是说婴儿痉挛症。

往差了说这个病确实是伤害特别大、持续时间特别长、控制率特别低、复发率特别高，世界性难题。在我看来，这就是世界上最恐怖的疾病。有的人也许会说癌症更可怕，但是说实在的，癌症基本还有预期，但我们这个病没有预期，孩子如果控制不住也不会伤及性命，3年、5年，甚至更久你就这样在家每天看着孩子受病痛折磨而无能为力，坚持和放弃你都无法选择。就算控制住了，又面临随时复发的风险，孩子又一夜回到解放前。这样的心理折磨比死亡可怕很多。

但往好了说，孩子只要能及时控制，孩子的人生还有无限可能，这就是我们坚持的意义所在。

现在回头看，我家的治疗方案是ACTH+德巴金，然后口服激素直至减停，这也是给病友的一个参考吧。

很多家长都说这个病同病不同命，虽然是这样，但现在医生研究进一步深入，控制率比以前高很多。所以，父母要怀着最美好的期望，保证自己做的每一个决定一定是考虑过后的最优就好。我家的现在虽然控制还不错，但这个孩子他以后也不会多好（毕竟他本来就是唐氏儿），但现在恢复成这样已是心怀感恩，他现在2岁，可以走几步了，活泼可爱，可以听懂一些指令，我相信自理肯定是没有问题的，以后这个孩子就留在身边，来世界一趟同行一路互相陪伴足以。也许是经历过最糟糕的，往后余生反而觉得都是向上，更珍惜现在拥有的。

希望所有父母对这个病都要有比较正确的认识，积极治疗，相信孩子会越来越好，当然也要客观看待，对孩子的成长放低要求。有病人的家庭到最后活的是一种心态，正视人间的苦难，不畏惧、不羞涩的勇敢地生活下去。对所有电宝宝家庭说一声加油！

目前癫痫病的治疗主要以药物控制为主，在癫痫治疗期间需要患者有一个很好的配合，在生活、饮食起居、环境等方面配合治疗.一般医院都是西药抗癫痫治疗，如果长期依赖这些抗癫痫药势必容易引起记忆力减退、反应迟钝、困倦、嗜睡、没精神及肝肾功能的损伤，难以彻底根治.建议采用中医中药进行治疗比较好，中医通过整体调理，可以从根本上达到标本兼治.平时注意避免促使癫痫发作的诱发因素，如劳累、饮酒、睡眠不足、精神压抑、暴饮暴食、膏梁厚味、刺激性食物、受凉发热、网瘾等诱因.若有不明之处，你可以点击我在线咨询.