我们先来看两个镜头:
镜头一:一位老大爷,辗转数百里到省城大医院看病,医生请他把以往的病历和检查项目结果拿出来看看,但他在随身的包包摸了个遍,也只找到某张验血报告。他只能凭记忆说做过什么检查、用过什么药,并且讲得含含糊糊。最终他得到一大叠检查申请单,欲哭无泪。
镜头二:一位老大娘去省城医院看病,医生请她把以往的病历和检查项目结果拿出来看看,她主动递上自己的病历,医生一看,里面不同时期所做的各项检查整整齐齐地贴着,显得井井有条,没几分钟医生就对她的病情有所了解。最终,她得到的是一张药方,简便快捷。
为啥这两个场景会有如此大的差距呢?
问题所在——病历保管。
据小编了解,不少人都会有这样一个经历:看完病回到家,随手就把病历往某个地方一放一塞,然后等下次看病时才想起要找,而实在找不到时就自我安慰说无所谓,去医院再买一本新的吧。
殊不知,其实保管好自己的病历,能最大限度地避免漏诊、误诊,保证安全用药。
虽然病历看起来很普通,但不可忽略的是,它的确能够给医生提供患者完整的疾病信息,让医生能够在最短时间里了解既往诊疗信息。比如患者曾患过什么疾病,做过什么检查,用过什么药,这些药物的疗效和有无毒副作用等。
这些诊疗信息如果光凭患者靠记忆提供给医生,极大可能就会说漏。往往不可避免就要做重复的检查、这不仅会浪费了时间和金钱,同时也会增加重复检查所造成的肉体痛苦。
此外,当前临床上使用的药品种类不断增多,由药物引起的不良反应也越来越多。而通过病历对药物不良反应的记录,医生可以避免给患者开不良反应多的药物,从而能更好地保证用药安全。比如糖尿病患者使用的胰岛素是长效短效,或者多少单位等,这些细节都是万万不能出错的。而这些其实都得靠病历的记录,以便提醒医生。
广州市第一人民医院病案管理科的钟帆科长表示:“病历是你的健康档案,客观记录了病史、症状、体查、各种化验检查结果和诊断及治疗情况,能够帮助医生短时间内判断病情,一定要保管好!”
所以,下次看完病,就别再乱放你的病历了!
患上任何一种疾病拖延不治都会带来越来越严重的影响,股骨头坏死也是如此。据数据统计,80%的股骨头塌陷、卧床不起的股骨头坏死患者都是因为早期股骨头坏死的误诊,导致失去活动能力、残疾的严重后果。
早期股骨头坏死症状和体征
股骨头坏死虽然是髋关节出现问题,但是早期的症状却并不出现于髋关节,其三大症状主要是:腰部偶有疼痛,下肢畏寒,膝关节部偶有疼痛,髋关节内在隐痛(最常见)。
一、腰疼症状掩盖真实存在的股骨头坏死
股骨头坏死可以和腰椎病并存,这里有几种情况:
腰椎间盘突出症是临床常见病,典型的病例可以表现下肢麻木疼痛,尤其是存在坐骨神经疼痛时,很容易掩盖股骨头坏死引起的胯疼。
医生"先入为主"的思维模式,容易被患者或家属对病情的描述而误导,忽视必须的临床基本体检。
尤其是髋关节查体.有的患者跟医生一见面就强调自己有腰椎间盘突出症,而医生也就相信了,忽视了股骨头坏死引起的胯疼。
如何鉴别是股骨头坏死还是腰椎间盘突出:
1、从早期疼痛部位来看,股骨头坏死是大腿前侧腹股沟区隐痛;腰椎间盘突出早期疼痛是臀部、膝关节后侧及小腿后部的放射性疼痛。2、从伴随症状来看:腰椎间盘突出会伴有下肢发麻的征兆,而股骨头坏死则不会出现这种情况。
二.表现为膝关节疼痛
由于股神经支配原理,有的股骨头坏死患者没有典型胯疼,而表现为膝关节疼痛,尤其是膝关节内侧面疼痛。如果医生经验少,而膝关节检查又有关节内退变表现(骨性关节炎表现),则容易误诊为膝关节骨性关节炎或漏掉已经存在的股骨头坏死。
三.患者有系统性疾病
当患者有风湿病,比如类风湿关节炎或强直性脊柱炎或痛风等时,尤其是接受激素治疗者由于平常即有多关节疼痛不适,所以容易漏诊。
慎重提醒
如你有髋关节疼痛2个月以上需尽快到正规股骨头医院进行筛查,诊断早期股骨头坏死最可靠的是核磁共振(MRI)图像。股骨头坏死只要发现的及时,是可以治好的,并非不治之症。很多处于I期、II期早期的患者,由于没有及时确诊,导致股骨头坏死继续恶化,最后股骨头塌陷,瘫痪。因此,尽早确诊,明确病情真的很重要!
文 / 徐亨福
开篇前,先给星爸星妈讲一个故事:小宝在11个月大的时候,妈妈就注意到她眼睛不看人,叫她无反应,虽然会发出一些声音,但是根本听不清楚。
小宝妈妈记起了前几天在报刊上登载的一个关于自闭症早期征象的报道,对照一下, 觉得小宝的很多表现都很像,怀疑孩子就是自闭症。
几天后,带着小宝去看了医生,医生经过认真地观察后,也认为小宝是自闭症的可能性非常大。
接下来,妈妈和很多初次听到孩子是自闭症的星妈一样,经历了否认—迷茫—愤怒—内疚——痛苦——逐渐接纳的心路历程。但是,值得庆幸的是,这个历程却并不漫长。
不到一个月之后,妈妈调整心态,按医生嘱托,每天和小宝一起进行强度较大且各种有趣的互动游戏,还接来一个家乡的快两岁的孩子与小宝一起玩,让一个正常孩子影响“不正常的孩子”。
随着时间的流逝,半年过去,小宝1岁半的时候,妈妈发现,小宝的眼神、互动能力有了显著的改善,语言依然模糊,但有一定意义。妈妈又为小宝安排了语言治疗,又是半年过去,小宝的语言也变得清晰了,在各方面与同龄正常儿童几乎没有区别了。
随着小宝的康复,妈妈觉得,小宝在11个月的时候,是不是有可能被医生误诊了?
然而,转念一想,也许正是因为这个医生的误诊,才让小宝有机会在“不正常的状态”中进行了“正常的康复训练”,才最终成为了一个正常的孩子。
在现实生活中,的确有很多如小宝妈妈一样的宝妈,孩子幼年时被医院诊断为自闭症,但并没有带孩子进行特教康复,而在几年后,当中一部分孩子很多自闭症行为却逐步减少、甚至是消失了。再去医院复查,医生不再说是自闭症。
一些年龄较大的孩子,他们从小到大都在找不同的医院不同的医生看病,但诊断结果却包罗万象:自闭症、抑郁症、发育迟缓、精神分裂等等。
而据了解,即使是自闭症也会有轻度、疑似、倾向、边缘性或者典型、非典型的不同。五花八门的结果让家长无所适从或感到迷茫,这就是当前自闭症领域存在的误诊问题。
结合小宝妈妈的做法,有些家长并没有第一时间进行心态调整,固执己见的并没有带孩子早期进行康复训练,也有一些家长在“越早干预越好”的理念推动下,在康复机构干预很久但收效甚微。
直到孩子越来越大,差距却越加明显,恐惧、焦虑,甚至绝望,似乎已身心疲惫、无力支撑……
其实,此刻的家长也许该认真的考虑一下那个最初好像已经解决的问题:孩子真的是自闭症吗?
还有一个故事。
小鸣已经十八岁了,爸爸是一家公司的经理。四岁时家人发现孩子有些问题,于是去了北京一家著名的专科医院,最终被诊断为自闭症。
妈妈为了他把工作辞了,带着他踏上了漫漫康复之路。前三年的ABA训练是如何熬过来的现在想都不敢想了,但结果却收效甚微,没有让小鸣具备上学的能力,没有学校愿意接收他,最后还是托关系上了一所学校,但学校要求必须有妈妈陪读。
两年过去了,别的孩子学习两年,而小鸣在妈妈的陪伴下勉强“混”了两年。重复的行为以及社交困难等自闭症特征并没有因两年的“随班就读“而彻底消失,而小鸣和妈妈已身心疲惫,第三年实在“混”不下去了,最终转入了培智学校。
这就意味着放弃完全康复的希望和努力,凑合到毕业,无处可去的小鸣此后一直呆在家里。据小鸣爸爸说,最近几年孩子在家里几乎所有家务都能做,还特别喜欢做饭,做的也还可以,特别是有一次自己骑的电动车去一个亲戚家,在路上没电了,他根据自己的位置打电话找离他最近、有车的亲戚来接他。
类似的情况并不是唯一的,父母有时很迷茫:自闭症叫作“星星的孩子”,活在自己的世界里不与人沟通,但我的孩子并不是这样,小鸣到底是不是自闭症呢?
其实,小鸣就是一个将其它发展障碍鉴定为自闭症并叠加使用错误的ABA训练,致使孩子成为智力障碍的典型案例。
也有很多被医生诊断为疑似的“自闭症孩子,”原因是未到三岁,不做明确诊断。三岁前孩子去诊断,也有直接被医生说服回家的,因为完全能确定不是自闭。给疑似的诊断,说明有怀疑的成分在里面,至少是处于边缘地带。
这里所说的误诊,并不是说医生判断失误,而是说随着孩子的成长,已经有更充分的证据判断他属于不那么靠近自闭范畴的孩子。这种进步,在医生当时是无法预见和判断的,他只能根据当时所看所听和家长基于孩子特定发展阶段的描述作出判断。
孩子是成长中的个体,和已经定型的成人不同,所以诊断孩子是因为发育问题而暂时落后,还是根本基因缺陷导致的无法治愈的自闭症,不太容易,面诊肯定不是百分百准确,但是除了来自权威的诊断,家长可参考的判断不多。
这就导致出现了一种信息的不对称以及来自对于医院、医生的充分信任导致的家长焦虑而又束手无策的矛盾。
再结合目前我国对于自闭症诊断、治疗以及信息披露的发展现状,以及医学对病因认知的局限,评估系统的不断变化,评估时间的有限,以及评估本身的主观性,自闭症的诊断并非百发百中,有一定比例被诊断的孩子,可以在随后的复诊中“摘帽”。
于是,就出现了一个长久以来被医学界,尤其是自闭症圈内和星儿家长无数次发问的难题:究竟有没有真正被误诊的自闭症?被误诊的自闭症比例有多高?如果真的误诊了接下来该怎么办?那些被误诊的自闭症孩子后来都怎么样了?
这些难题和疑问,一度困扰着很多的自闭症家庭,也成为医学界无法完全解答的命题。
家有自闭儿,是不幸的,然而被误诊的自闭症家庭,更是如从天堂打入地狱。这种痛楚是普通家庭无法想象和理解的。
就如小到感冒发烧,大到各种癌症都会有误诊,更何况自闭症这个世界难题呢!
而问题的关键是误诊率的问题,这个现在没有权威的说法。但从目前自闭症认知的匮乏、快速的诊断流程、激进的确诊风格以及众多家长的反馈、质疑来看,误诊率可能比我们想象的还要高。
自己的孩子是不是被误诊了,尤其在两个权威医生说法都不同的情况下,也只能依靠家长自己的判断力了。
而家长的判断又显得是那么的无足轻重和不知所措。
如果要问,为什么会出现被误诊的现象?
也许追溯到诊断标准和康复训练最前沿的美国制定的标准。只要符合有“重复、刻板的行为”、“社交障碍”、“无语言”这三点表现的孩子就可以定义为自闭症。
而中美文化的差异以及人种的差异和医学的发展程度,又表明,这种诊断似乎并不能用同一把尺子去测量和评判。
而在中国任何发展障碍儿童一旦被贴上自闭症的标签,会给家庭带来巨大心理创伤和精神经济压力。所以学术上将标准扩大化是在美国有民众和制度基础的,但这并不适合中国。
另外一个原因就是量表的不确定性。有一位星爸说,他在孩子2岁时测量过自闭症行为量表 (ABC)、儿童期自闭症评定量表(CARS),幼儿自闭症检查表(CHAT),等诸多量表,分数为30多分,后来经过一年多康复训练后,又进行同样的测量,分数又达到了60多分。
但是,孩子此时虽然经过了一年多的康复训练,却并没有明显的症状改善,然而测评量表的分数却出现了很大的不同。
当然不能排除,这位星爸主观上的想法支配他填写分数时的变动,但是,真正的原因细究起来,也和测评量表的制定与中美两国的评判标准不同有很大关系。
尤其是人的主观性,以及3岁以前宝宝的主观性和孩子对于陌生环境、陌生人的适应过程、拒绝又不可分割,有很大的不确定性。
所以在当今自闭症诊断领域,漏诊是极其罕见的,误诊却是常常有的。孩子一旦出现了异于常人的表现,宁可信其有不可信其无。
举例来说,自闭症孩子都有的“重复、刻板的行为”、“社交障碍”这两条。而误诊的根源就出在这两条的标准上。
我们需要理解孩子为什么会不断的重复一个行为、为什么会有局限的兴趣或排斥、痴迷某些事物。一个孩子成长的过程中会理解从容易到复杂的各种事物,同时,会伴随该事物出现相应的行为,孩子从这些事物和行为中获得经验和乐趣。一岁会摆摆手,两岁会使用简单工具,三岁会学跳舞,而五岁时都能搭建复杂的积木了。
但有些孩子在五岁时还是1岁多的认知能力,不停摆手是因为不能理解除摆手之外其他更复杂的事物;打招呼仪式化是不能理解打招呼意味着什么、不能应用于适合的场景;害怕、胆怯、不敢尝试是不能理解一件新事物可能带来的收益和危害。孩子不能从复杂行为与事物中获得乐趣。
因此,摆手成为他最易获得乐趣的途径,就会不断重复;仪式化的再见是他唯一知道的离开别人时必需要做出的一个动作,就会被仪式化;不理解出现电钻、电推子的声音这种突然的环境变化意味着什么而感到恐惧。
国际诊断标准所举的例子其实指向的都是一个常识:孩子理解力弱,兴趣必然狭窄。即使正常孩子也是如此,除了单一方面具备特殊才能的孩子外,那些无论怎么补课连一门功课都学不会的“笨学生”应付课内学习都不够用,怎么会有兴趣参加其他课外小组呢?
第二,社交障碍。这是需要在多种环境中持续性地显示出的社会沟通和社会交往,不和小孩玩是自闭症吗?
回答这个问题需要先清楚孩子为什么不和小孩玩。与成人通过智慧、财富、权力或价值观相互认可不同,儿童只是依靠肢体、认知和语言等能力进行相互认可的。如果没有成人介入,他们之间遵守的基本上就是弱肉强食的丛林法则。幼儿期能力偏弱、胆小的孩子或者由于动作笨拙、或者软弱可欺、又或者由于语言滞后,同龄孩子与之缺乏玩耍互动的乐趣,也就不被群体所接受,到大班阶段通常被小朋友冷落或嘲笑、小学、中学阶段更被欺凌。
反过来,这些孩子自己也不愿意、不敢和比自己能力强的同龄孩子玩。这就好比两个相差一岁的人,年龄越小区别越大,2岁的孩子看3岁大的那个可以用“高山仰止”来形容他的感受,而随着年龄增加差距就会越小,过了青春期原来的认知差距不明显了,很多所谓的“自闭症行为”自然也就消失了。这就是为什么很多轻度障碍的孩子幼年时被诊断为自闭症倾向,孩子大了之后自动“摘帽”了的真正原因。不是这些孩子小时候是自闭症现在又不是了,而是人家根本就不是,是被误诊了。
所有这些,都指向了另一个答案:这些表征都不能作为判断自闭症的依据,他很可能是一个某些能力缺失的正常孩子。
而国内有名的自闭症专家、中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵也多次指出,发育迟缓是一个大名称,包含了自闭症、运动障碍、智力障碍、社交障碍以及其他发育落后。发育迟缓如果仅仅是语言发育迟缓或运动发育迟缓,问题的确小一点。但如果是很多领域,例如智力、运动、语言、社交都落后(这很常见),其实问题可能比自闭症还严重,恢复起来更难。
自闭症是发育迟缓(社交发育迟缓)的一种,相对来说,单纯的自闭症只有(社交障碍),比起多重发育迟缓(指运动智力语言都迟缓)干预起来要容易一些。症候群性孤独症就是多重发育障碍,干预很难的。
对于自闭症,困难不是在恢复快不快的问题,而是我们习惯的理念认为,我们花了时间教孩子,他不学,我们就会放弃,于是就想找专家、找机构。其实好的专家和机构无非就是更有信心,坚持社交为中心,坚持行为奖励强化,坚持结构化和随机训练相结合。家长不要认为自己会比专家水平差,其实很多家长水平很高,有一些机构水平很差。
认清楚了发育迟缓和自闭症之间的关系,那么还有最重要的一点要明确,任何发育迟缓都要干预吗?
这并不是说每一个自闭症孩子都是被误诊的,也不是说发育迟缓的孩子都是自闭症,只是现实中,因为以上种种原因,真的存在被误诊的自闭症孩子,但是,当孩子出现异于正常同龄孩子的问题时,最好的方法依然是进行前期的适合(适合的才是最好的)的康复训练,而不是自认为是被误诊了,就不去管孩子,或者强化训练,反而最终让孩子的问题严重化、扩大化,最终变得无法控制。
与大多数类型的发育迟缓一样,早期治疗依然是最有效的方法,教育干预可以帮助孩子发展特定的认知技能,教育工作者和特教老师、康复训练师以及家长也可以在家里采取具体有效的措施来帮助孩子成长。
如果孩子在婴儿时期出现了一方面或者多方面的发育迟缓现象,也不要刻意隐瞒或者等待自行完善,这是不科学的,最好的方法先是及时就医,尽早治疗和干预,最好的干预还是在家庭自然环境中,而不是为了干预而干预,这反而不利于孩子的健康发展。
哪怕,真的有严重延误的儿童,只要家长调整好心态,充满信心,尽早开始治疗,孩子也能够在最大程度上进行改善,从而融入社会。
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